Apnabi

LIVING LAB: I+D+i en el ámbito sociosanitario.

2012-01-26T12:02:00.001+01:00

¿Qué es un Living Lab?

El concepto de Living Labs tiene su origen en el MIT, con el Prof. WilliamMitchel del MediaLab y la escuela de Arquitectura and city planning y sepresenta como una metodología de investigación para testear, validar, realizarprototipos y refinar, soluciones complejas en entornos reales en constanteevolución.

Los primeros Living Labs se crearon como casas inteligentes. Se trataba decapturar el uso y las interacciones de “invitados” que vivían en esas casasdurante días o semanas. Ello se logra mediante un sofisticado conjunto desensores inteligentes que permiten capturar el uso que los visitantes hacen dela tecnología que se pone a su disposición.

De ahí, el concepto se reinventó y materializó en otros entornos,principalmente tecnologías de la información y comunicaciones y especialmenteen el norte de Europa. Lo encontramos en escenarios diversos, podríamosclasificarlos como la primera aproximación alconcepto de Living Labs, entre ellos:

Comometodología de desarrollo de servicios móviles en un entorno de uso real y apartir de tecnologías existentes (servicios sms, etc…) o muy cercanas a unestadio comercial.
Como unpunto de encuentro entre la investigación académica, entidades gubernamentales,la industria y la sociedad. Creando un espacio de continua relación entre losdiversos actores y permitiendo la realización de proyectos conjuntos(universidad-empresa-usuarios-gobierno). Un magnífico ejemplo de esta visión esel i2Cat en Cataluña o Testbed Botnia en Suecia.
Iniciativasprovenientes de la industria para validar servicios móviles en entornos de usoreal. Un magnífico ejemplo es el caso de Nokia.
Iniciativasprovenientes de gobiernos locales tendentes a atraer tests de proyectosinnovadores con la intención de estimular tanto la innovación en la comunidadde destino como la calidad de los servicios prestados a los ciudadanos y con laambición de crear un entorno en donde tenga lugar el desarrollo de estosproductos/servicios y no sólo su validación-incorporación.

En la mayor parte de estos escenarios nos encontramos con un conjunto deelementos comunes que podríamos calificar como la característica diferencial delconcepto Living Labs:

Multi-Stake holder. Diferentes actores participan en el proceso : academia,industria, gobiernos, usuarios, … y lo hacen desde la igualdad.
Multi-Context. A diferencia de los procesos de validación tradicionales quese buscaba aislar, en la medida de lo posible, el contexto usuario - producto,creando un experimento de “laboratorio”, en un Living Labs se busca capturarlas interrelaciones entre múltiples contextos en un entorno de uso real.
Feedback . No se trata de capturar unos datos que se estudiaranposteriormente para validar un servicio o como resultado de una experimentaciónsino de inserir plenamente a los usuarios en el proceso de innovación.
Interacción entre centros de investigación, empresas, gobiernos y usuariosen un entorno real. Se busca crear un entorno donde representantes de losdiferentes actores interrelacionen y colisionen en base a productos ytecnologías concretas.

Se trata pues de un enfoque sistémico al fenómeno de la innovación donde participantodos los actores de la cadena de valor: universidad-gobiernos empresa yciudadanos. Y donde tanto las infraestructuras como las metodologías deevaluación, se ponen a disposición de todos estos actores, ofreciendo de estaforma una mayor igualdad de oportunidades y favoreciendo y apoyando lainnovación allí donde puede surgir con mayor probabilidad, en muchos casos lasempresas pequeñas, medianas o las muy pequeñas.

Living Labs, Test Beds y Market Validation

Contestar a la pregunta de qué es un Living Labs, exigeposicionarlos al menos en dos

contextos: 1) En el de las metodologías de test yvalidación y 2) En el ciclo de desarrollo de un producto/servicio.

Tradicionalmente en la experimentación se ha intentadoconseguir el máximo control del entorno, a fin de poder “probar” la veracidad ono de las hipótesis. Controlando el entorno nos aseguramos que sólo ese y nootros, son los factores diferenciales entre los diversos experimentos. En elámbito de experimentación en entornos controlados es donde se sitúan lasciencias experimentales o la experimentación en laboratorio.

Por el contrario, algunas ciencias sociales como la antropologíabuscan entender las interrelaciones que se producen en un entorno socialconcreto. Necesitan pues situarse en entornos no controlados, en contextosreales. Este es el terreno de la observación etnográfica.

Un segundo eje sobre el que podemos situar lasmetodologías de test y validación es el grado de observación. En cienciasexperimentales, se busca observar el fenómeno con el mayor detalle y precisiónposibles. Sin embargo, en ciencias sociales esto es raramente posible, nipodemos repetir la historia ni parece éticamente correcto o posible aislargrupos humanos y experimentar con ellos, el grado de observación de losfenómenos es pues bajo y en muchos casos aquello que observamos son indiciosmás que efectos directos.

Sobre estos dos ejes ya podemos situar las diferentesmetodologías de test y validación. Así pues la experimentación de laboratorioestaría situada en entornos controlados con alto grado de observación, lainvestigación en ciencias sociales también se situaría en entornos controladospero con un grado de observabilidad de los fenómenos mucho menor.

La observación etnográfica, la situaríamos en entornos nocontrolados con un grado de observalidad de los fenómenos bajo. Los Living Labstambién se situarían en entornos no controlados, pero a diferencia de laobservación etnográfica, pretenden conseguir un alto nivel de observalidad enentornos de un tamaño considerable.

Asimismo, podemos situar los Living Labs en el contexto de su uso en elproceso de maduración del producto. En este proceso podríamos definir diversosestadios desde la conceptualización del producto hasta la validación demercado, propia de los estudios de Marketing. La experimentación en Living Labsse situaría en el momento en que ya disponiendo de un prototipo, nos proponemosevaluar la experiencia del usuario, averiguar su uso en diferentes contextos enun entorno real y descubrir nuevos usos.

Esteve Almirall

UPC – LSI – KEMLG

almirall@lsi.upc.edu

Teoría de la Mente y Autismo: Un enfoque diferente y un resultado diferente

2012-01-26T10:28:00.002+01:00

vía autismodiario.org

¿Es posible que la actividad en un escenario real mejore las alteraciones en la Teoría de la Mente en Trastornos del Espectro del Autismo?

Buenos Aires – Ana María Esperón: El presente artículo pretende transmitir experiencias psicomotrices realizadas con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y Síndrome de Asperger, llevadas a cabo por profesores de educación física en su ambiente habitual de trabajo. Se expone aquí la hipótesis que la “ausencia’’ o deficiencia de la Teoría de la Mente (nuestra capacidad de inferir el estado mental de otra persona), como está planteada actualmente para casos de Autismo, podría obtener mejores resultados con la presentación de otra estrategia para la resolución del test. Esta experiencia se basa en exponer el mismo planteo de la prueba de “Sally y Anne”, pero a través de una actividad vivencial dirigida y con la intervención del propio cuerpo.

Introducción:

Test de Sally y Anne

Resultado esperable: El niño tiene que ser capaz de ponerse en el lugar de Sally.

Basándonos en la experiencia adquirida a lo largo de nuestra carrera en el ámbito de la Educación Física Convencional, orientada siempre hacia la Educación Psicomotriz, se gestó la idea de aplicar los conocimientos teórico-prácticos al área de las personas con Necesidades Especiales.

Por lo difundido en el ámbito de las neurociencias y la psicopatología, existe una gran cantidad de indicadores -junto con baterías de test específicos-, que los niños con autismo, casi por definición, presentan un déficit sustancial en sus capacidades empáticas, es decir que tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro. Escuelas especializadas en las ciencias cognitivas sostienen que muchas capacidades humanas son innatas y modulares. Es decir que a cada grupo de habilidades le corresponde una organización neuronal distinta. Según esta perspectiva los niños con TEA tienen una disfunción de las denominadas “Neuronas Espejo” (mirror neurons). Se ha sugerido hipotéticamente que el sistema de neuronas espejo se encuentran alteradas funcional y estructuralmente en el autismo, desde el lenguaje, la empatía, Teoría de la Mente e imitación.

Las Neuronas Espejo permiten tener una disposición mental paralela al interlocutor que vemos u oímos además de poder comprender sus sentimientos.El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás.”Las neuronas espejo son las que permiten explicar la imitación y la empatía. Del mismo modo, un déficit de las mismas puede ser responsable de varios síntomas del autismo. Estas neuronas proporcionan un marco adecuado para la comprensión de los mecanismos subyacentes a la empatía emocional, imitación, comunicación y nuestro comportamiento social.

Advirtiendo un crecimiento exponencial de estos trastornos relacionados con el “Cerebro Social” y asistir a una gran incógnita de desconocer que lo provocan, es que comenzamos a buscar una forma alternativa para poder favorecer la flexibilización de los pensamientos y tratar así de poder ayudar a los niños/as y jóvenes con TEA. Comenzamos a pensar la posibilidad de mejorar en alguna medida, este pensamiento que a priori no es “ni tan inflexible ni tan rígido”, característico del autismo.

Siguiendo la línea de pensamiento de la Educación Psicomotriz, existe una relación directa entre “acción y pensamiento”. Debido a que las personas diagnosticadas con TEA presentan características comunes de rigidez en su forma de ver las cosas, se intentó flexibilizar este pensamiento por una ruta alternativa: el propio cuerpo. Toda vivencia corporal deja huellas en nuestra memoria imborrables (huellas mnésicas), a través del tiempo. Es por esto que se utilizó el propio cuerpo y el movimiento en esta experiencia.

Experiencia

Observando las respuestas fallidas de los niños con TEA frente los gráficos del test de Sally y Anne inclusive con el uso de materiales concretos, se diseñó una estrategia alternativa más empírica para realizarlo (con una actividad dirigida e involucrando en esta al propio cuerpo en el desarrollo del test).

Con materiales concretos:

Con dos vasos de plástico opacos y una bolita de plastilina se realizó el mismo planteamiento. En presencia de un profesor se colocó la bolita adentro de un vaso invertido. El profesor sale de la escena, el niño cambia la bolita de lugar y se le pregunta: “¿Donde crees tú que el profesor va a buscarla?”

El niño indicaba la nueva posición de la bolita, fallando nuevamente en sus respuestas. Algunos niños con síndrome de Asperger respondieron, como es esperable, correctamente. En esta etapa de la experiencia también se realizaron observaciones con jóvenes con síndrome de Down obteniendo muy buenos resultados en sus respuestas.

Hasta ese momento en ambas situaciones los niños con TEA, tanto en la observación de los gráficos como en la experiencia con los vasos, no podían ponerse en el lugar de la otra persona.

El niño parecía ser un espectador de la situación, en la cual su forma de pensar le impedía darse cuenta de lo que pasaba realmente.

Con el propio cuerpo:

Fue entonces cuando se decidió proponerles a los niños y jóvenes una “participación activa”, intrínseca durante las secuencias de la situación a resolver.

Participantes:

La experiencia se realizó con un grupo de 15 niños y adolescentes diagnosticados con TEA, variando las edades entre los 8 y 20 años, con lenguaje oral adquirido y con actividades previas que favorecieron los vínculos afectivos con los docentes a cargo de la experiencia.

Recursos:

3 profesores (muy conocidos por el niño que realizara la experiencia).

Materiales:

2 tubos de tela de 1m. de altura, con un aro en el borde superior (para que la tela permanezca abierta).

Desarrollo:

Se solicita al niño, siempre en situación de juego, que por favor entre parado “adentro” de uno de los tubos que sostiene un profesor (Nro.1),

Mientras el niño se encuentra adentro del tubo, ve que hay un segundo profesor (Nro.2) observando la situación y entonces se le solicita a este profesor, que se retire del cuarto de juego.

Entonces, se le solicita al niño que pase al otro tubo de tela sostenido por un tercer profesor (Nro.3) y se introduzca en este.

Una vez que el niño está adentro del segundo tubo de tela, el profesor que sostiene el primer tubo le pregunta: “¿Dónde creéis que te va a buscar el profesor que está afuera del salón?”.

Las respuestas fueron contundentes: “Ahí donde estás tú…(tubo Nro.1), donde él me vio que estaba contigo”, señalando hacia el primer tubo…

Conclusiones

Los resultados obtenidos fueron positivos en todos los casos. Excepto un joven de 20 años que no pudo contestar correctamente y sus respuestas permanecían inflexibles a pesar de brindarle apoyos.

Siendo los niños parte activa de la experiencia, con su cuerpo, pudieron responder con naturalidad y seguridad a la situación problemática planteada.

Posterior a la experiencia con el propio cuerpo, al repetir nuevamente la experiencia con los vasos y la bolita, los niños que primeramente habían fallado, luego respondieron correctamente. (90%).

Algo significativo a destacar a partir de las experiencias fueron los comentarios de los padres: “¡Me cambiaron a mi hijo…!”, “¿Que hicieron con Pepe…?” y otros testimonios similares,en los que se reflejaban los progresos y cambios que notaron en las conductas de sus hijos/as.

Naturalmente, esta experiencia plantea interrogantes interesantes:

¿ Carecen los niños con TGD de la Teoría de la Mente ?

¿ O la falta de resultados positivos se debe a las condiciones como los test son planteados ?

¿ El cuerpo es un camino alternativo en los canales de la comunicación ?

¿Hay que aprovechar la plasticidad neuronal en la edad temprana y evitar así la rigidez del pensamiento en forma irreversible?

Nota: Me gustaría que enviaran, por favor, el resultado de sus experiencias, si deciden aplicarla, con sus observaciones y sus comentarios. Muchas gracias.

Agradecimientos

Dr. Enrique Menzano. Medico Pediatra.NeurologoInfantil, Sub-Director Neurologia Infantil UBA Jefe Neurologia Hospital Materno Infantil San Isidro.. Bs.As.Argentina

Dr. Marcelo Berthier .Nurologo del Centro de Investigaciones Medico Sanitarias de la Universidad de Malaga (Espana), Prof.Asociado de Neurologia de la misma universidad y Coordinador del Grupo de Neurologia de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espanola de Neurologia.

Prof.Graciela Renteria. Terapista Ocupacional y Prof.de Educ.Fisica

Prof. Karian Ferron. Profesora de Educ.Fisica. Prof. de Natacion de niños con TEA. Secretaria Deportes de la Municipalidad de Vicente López. Bs.As. Rep. Argentina

A los padres que me permitieron realizar la experiencia.

A mis hijos Alvaro y Maximo Bugari que me alentaron a escribir esta experiencia.

Sobre la autora:

Profesora Ana María Esperón
Profesora Nacional de Educación Física.
Profesora de Enseñanza Diferenciada.
Profesora de Educación Preescolar.
Maestra Normal Superior.
Investigadora en TEA a través de la Educ. Psicomotriz.
Coord. del Área de Educación Física Especial de la Municipalidad de Vicente López.
Buenos Aires. República Argentina.

Bibliografia / Otras fuentes

Altman, Álvarez-Buylla y Rizzolatti . Diario El país, Madrid, 25/05/2011.

Baron Cohen, S., Leslie, A. y Frith, U. (1985) Does the autistic child have a theory of mind? Cognition, 21.

Baron-Cohen, S. (1989a). The autistic child’s theory of mind: A case of specific developmental delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry

Lapierre y Aucouturier (1980) El cuerpo y el inconsciente. Barcelona: Científico Médica.

Lapierre, André (1977) Educación Psicomotriz en la Escuela Maternal. Barcelona: Editorial Científico-Médica.

Perner, J. (1991) Understanding the Representational mind. Cambridge, MA: MIT Bradford Books. (Trad. cast. Barcelona: Paidós, 1994)

Wimmer y Perner (1983) Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs in yourg childen’s understanding of deception. Cognition, 13, 103-128.

ENTREMANOS: APOYANDO EL ACCESO AL EMPLEO PÚBLICO

2012-01-25T10:48:00.000+01:00

ENTREMANOS proporciona apoyo a 19 personas con discapacidad para su participación en la CONVOCATORIA DE PLAZAS RESERVADA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEL DESARROLLO, para el proceso selectivo de ingreso como personal laboral fijo, con la categoría de Ayudante de Gestión y Servicios Comunes (actividad principal ordenanza).

Así es, Entremanos, el área de promoción sociolaboral de APNABI, ha gestionado la inscripción de 19 personas (7 del Centro Especial de Empleo, 6 del Centro Ocupacional, 2 del Programa de Empleo con Apoyo, y 4 personas en Seguimiento y Orientación Laboral) para esta convocatoria. Esa ha sido la primera de las fases, ya que posteriormente, y una vez publicada la lista de admitido, es cuando realmente comenzará el proceso formativo.
De cualquier forma el trabajo realizado hasta el momento ha sido muy intenso, pasando por el de cumplimentar la propia solicitud vía online, hasta la creación de cuentas de correo electrónico y el aprendizaje de su manejo para gran parte de los inscritos.
Una vez conocida la lista de admitidos (30 de Enero) comenzará el proceso de formación. Este proceso será online gracias a la plataforma Moodle que FEAPS a puesto en marcha. El temario que se incluye está adaptado y consta de 7 bloques a través de los cuales se profundizará en las funciones a desempeñar en el futuro puesto de trabajo:

El control de acceso, identificación, información, atención y recepción del personal visitante.
Recepción, distribución y entrega de paquetería y documentación.
Manejo de máquinas reproductoras y otras análogas.
Franqueo, depósito, entrega y distribución de correspondencia.
Realización de recados oficiales fuera y dentro del centro de trabajo.
Información de anomalías o incidencias en el centro de trabajo.
Administración general del Estado.

La plataforma Moodle servirá para que:

Las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus personas de apoyo, puedan tener información sobre la convocatoria de oposiciones de Ayudante de Gestión y Servicios Comunes. Hay un foro en esta página, en el foro se pueden hacer preguntas sobre la convocatoria, los requisitos para participar, los plazos para presentar documentación, compartir información….
Para que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus personas de apoyo puedan tener los temarios para esta oposición.
Para que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus personas de apoyo, puedan compartir las actividades que están realizando con otras personas de toda España.
Para que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus personas de apoyo, puedan ver modelos de examen y puedan compartir los exámenes que ellos usen para entrenarse para la oposición.

Para ello se ha facilitado un usuario y contraseña para poder acceder a dicha plataforma. Desde FEAPS, quieren animar a las personas a que participen utilizando la plataforma y para ello van a sortear tres lotes de publicaciones de FEAPS.

A parte del apoyo a la hora de entrar y navegar en la plataforma Entremanos pondrá en marcha un programa de formación presencial en grupo en el que se estudiará el temario y se propondrán actividades que faciliten el estudio y la comprensión del mismo. Así como dinámicas apropiadas a estos objetivos.
Los grupos empezarán a funcionar en Febrero y durarán hasta Mayo-Junio fecha del examen. La duración de las sesiones será de 3 horas semanales, creando dos grupos, de acuerdo a horarios personales (por trabajos, formación en cursos…) mañana y tarde. Y tendrán lugar en el Centro Cívico de Ibarrekolanda en un aula multimedia. Por otro lado se responderán dudas o consultas a través de internet.

Os iremos informando de los avances en Twitter y Facebook. Sabemos de la importancia de esta oportunidad para las personas con TEA de APNABI y seguro que no la dejaremos pasar.

500 personas en lugar de un técnico de la Administración

2012-01-24T12:14:00.000+01:00

vía tercersector.net

En el tercer sector hemos vivido 20 años de crecimiento ininterrumpido. A lo largo de estos años se ha ganado dimensión, visibilidad e impacto social, al tiempo que se maduraba organizativamente y se desarrollaban estructuras para gestionar la complejidad del sector.

Este proceso de crecimiento se ha hecho en paralelo a una Administración Pública que también se estaba desarrollando y que ha encontrado en las organizaciones no lucrativas un socio de valor social para el desarrollo de las políticas sociales, culturales, ambientales, de cooperación internacional, deportivas… En definitiva, un conjunto de organizaciones transversales a la sociedad con las que se compartía la utilidad social. Por todo ello, los fondos públicos han jugado un papel importante en el crecimiento del tercer sector.

Han sido años en los que para llevar a cabo los proyectos de las organizaciones no lucrativas ha sido más fácil conseguir el apoyo de un técnico de la administración pública (o de una obra social…) que la complicidad social de 500 personas, por poner un número. Para responder a esta circunstancia lo mejor posible, las organizaciones no lucrativas durante años han realizado un esfuerzo importante por incorporar las capacidades y competencias necesarias para relacionarse positivamente con estos técnicos de la administración.

Y así, nos hemos formado o hemos incorporado personas capaces de hacer lo necesario para gestionar esos fondos públicos: formular proyectos de intervención social o de mediación cultural o de formular correctamente el marco lógico o de impacto ambiental o de…… (poner el ámbito de actuación que corresponda). Era lo más lógico y eficiente para responder a esas circunstancias.
En el momento actual los fondos públicos escasean. Pero las organizaciones están llenas de personas que saben gestionarlos (formulación y justificación de proyectos) mientras que adolecen de capacidades y competencias para conseguir la necesaria complicidad e implicación de la ciudadanía en las organizaciones. Y aunque las circunstancias empujan a moverse rápidamente, lamentablemente, la adaptación de las organizaciones no puede improvisarse ni hacerse fácilmente. Habrá que esforzarse.

Menores con discapacidad, ¿menores derechos?

2012-01-21T17:00:00.000+01:00

Blanca Abella / Madrid- 20/01/2012

En nuestro país hay muchísima normativa de infancia y adolescencia, sobre todo a raíz de la Convención de los Derechos del Niño de 1989, sin embargo, los derechos de los menores con discapacidad no están suficientemente garantizados, siguen adscritos a un sistema médico, a un modelo de asistencia sanitaria donde la educación, entre otros temas, queda al margen.

Mª José Alonso Parreño, abogada, autora del informe “Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España”, asegura que se trata de un problema antiguo: “hasta ahora no se ha prestado suficiente atención a las necesidades de los niños con discapacidad, no se ha abordado la cuestión desde un punto de vista global”.

Según el informe, la Ley de Protección Jurídica del Menor es la llamada Carta Magna de los derechos de los menores de edad en España, sin embargo y asombrosamente –como señala la autora del informe– no existe ninguna mención a la discapacidad en ella, aunque se trata de una circunstancia que en la práctica lleva aparejada una merma en los derechos fundamentales de los menores y aunque la norma fuera aprobada siete años después de la Convención de los Derechos del Niño (1989), donde se recalca la obligación de los Estados parte de garantizar a los niños con discapacidad una vida plena y la participación activa en la comunidad, así como el derecho a que se atendieran sus necesidades especiales.

El trabajo elaborado por esta abogada pretende influir en los procesos de reforma que puedan llevarse a cabo en la legislación española en la actualidad y que afectan a menores con discapacidad. Señala los aspectos que debe abordar dicha reforma para adaptarse a la Convención de la ONU sobre Discapacidad, referente fundamental en cuestiones legislativas, ya que la Convención garantiza que las personas con discapacidad disfruten de los mismos derechos humanos que cualquier otra persona, y que puedan conducir sus vidas, como ciudadanos plenos que pueden hacer contribuciones valiosas a la sociedad, si se les da las mismas oportunidades que a los demás.

LA IMPORTANCIA DE LA CONVENCIÓN

La Convención de la ONU sobre Discapacidad se rige por un modelo o una idea de la discapacidad basada en lo social, sin embargo, a lo largo de la historia se han mantenido, incluso se mantienen en nuestros días, tres modelos de discapacidad, definidos así por la abogada Alonso Parreño.
El modelo tradicional que “muchas veces daba a la discapacidad una explicación de karma o pecado, era muy frecuente el asesinato de los bebés con discapacidad, la ocultación mediante el encierro por las propias familias o el abandono de niños que conducía a que mendigaran. Algunos eran empleados como bufones en la Corte”.Más tarde comenzó a instalarse lo que se conoce como modelo médico, que perseguía la idea de “curar a los niños con discapacidad”. Comenzó con un afán de protección, de caridad, lo que supuso ofrecer alojamiento y manutención en orfanatos, y luego con el avance de la ciencia médica un intento de convertirles en “normales”.

Tomando como punto de partida lo que las personas con discapacidad no podían hacer, se les clasificó en categorías, por tipo y grado de deficiencia y en consecuencia, se les etiquetó, separó y se les trató de manera diferente a los demás, sin discapacidad. En el caso de los niños, ello supuso el uso excesivo de la hospitalización y la creación de colegios de educación especial.

Y finalmente, aparece el modelo social cuando las propias personas con discapacidad cuestionaron el modelo médico. Como consecuencia, el foco de atención se ha movido, se ha pasado de localizar el problema en las personas y en sus deficiencias permanentes a examinar las barreras en las actitudes, en la organización y en el entorno, que niegan a las personas con discapacidad el acceso a una vida normal en la cultura y en la sociedad en la que vivimos.

Este modelo social es el que defiende la Convención de la ONU y las principales entidades de la discapacidad, dejando claro, eso sí, que un modelo social no desprecia la intervención médica ni la rehabilitación sino que insiste en la importancia de cuestionar y derribar las barreras que discapacitan a las personas, en lugar de intentar que esas personas con discapacidad se adapten a esa sociedad que la discrimina.

“Creo que hay que esforzarse por lograr una mayor implicación, dando a conocer el modelo social para que todas las personas entiendan que la forma en que se organiza una sociedad pone o derriba barreras, discapacita o capacita a algunos niños”, afirma la abogada.
Y añade: “por ejemplo, el derecho a la atención temprana es un derecho que debe ser reconocido a todo niño que por sus circunstancias tenga o pueda llegar a tener una discapacidad en toda la normativa de infancia. La primera infancia es incluso previa a la educación, la inclusión empieza en la familia y luego se extiende a la escuela”.Portada de la publicación "Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España”.

La Convención entiende que el funcionamiento de una sociedad es interactivo, es decir, que la forma en que una determinada sociedad se organiza, incide de manera directa en la capacidad de la persona para desenvolverse dentro de ella. La infancia y la adolescencia son las etapas de formación de una persona, en ellas el carácter interactivo se manifiesta de manera aún más acusada. De ahí la importancia que debe darse al tratamiento que reciben los menores, a su cuidado y su educación, básicamente.

En definitiva, tal y como expresa con firmeza Parreño: “la Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 es la respuesta de la comunidad internacional a una larga historia de discriminación, exclusión y deshumanización de las personas con discapacidad; señala a la infancia (y dentro de la infancia en mayor medida a las niñas) como grupo especialmente vulnerable, dedicándole numerosos artículos”.

LA EDUCACIÓN INCLUSIVA

La legislación educativa española, según explica Parreño, sí contempla la discapacidad, “pero con un modelo todavía médico, porque el acceso a la inclusión educativa no está garantizado para todos los niños y la calidad que posibilite su permanencia y éxito en el sistema ordinario tampoco”.

Quizás se entiende como una cuestión menor, a pesar de su importancia: “la educación es crucial y no hay tiempo que perder” afirma la abogada, y añade: “hay medidas que pueden tomarse de manera inmediata, como por ejemplo el dar a las familias el derecho garantizado a escolarizar a su hijo en una aula ordinaria, pero conseguir que todos los niños reciban los apoyos personalizados que precisan con arreglo a sus necesidades individuales, en el aula ordinaria y con el profesor ordinario formado, es algo que necesariamente llevará varios años”.

Son muchos los años que ya se han recorrido en este sentido, sin un resultado muy bueno, sin grandes avances a pesar del largo camino, como explica Parreño: “la integración empezó a partir de la Lismi en 1982, así que llevamos casi 30 años de proceso, en el cual se percibe un estancamiento. Lo principal es entender que en la idea de inclusión están incluidos todos los niños con discapacidad, es decir, dar acceso al aula ordinaria a todos los menores con discapacidad, incluidos los que tienen mayores necesidades de apoyo y mejorar la calidad de la educación que se imparte a los menores con discapacidad en aula ordinaria proporcionando apoyos verdaderamente individualizados y garantizando los sistemas alternativos de comunicación que precise cada alumno fuera cual fuese el tipo de su discapacidad”.

Y señala, de manera resumida, algunos aspectos que deben atenderse con prontitud: “es imprescindible difundir las buenas prácticas existentes y consensuar unos estándares de calidad, unos indicadores de inclusión que impulsen el proceso evitando una excesiva judicialización en la resolución de dudas; las familias, centros educativos e inspectores tienen que saber a qué atenerse con cierta concreción, y también se necesita contar con más datos estadísticos para hacer un adecuado seguimiento del avance”.

FALTA DE COMPROMISO

“La sociedad aún no ha comprendido que se trata de una cuestión de derechos humanos, que todos los niños deben tener iguales oportunidades de poder compartir tiempos y espacios con sus iguales, con y sin discapacidad, y participar en el mundo sin discriminación”.
Para esta abogada, lo fundamental es lograr un mayor compromiso de todos. Ella entiende que ya contamos con los medios suficientes para afrontar esta situación como merece: “a mi modo de ver sí tenemos los medios después de tantos años y sí sabemos cómo hacerlo; tanto en España como en otros países y en organizaciones internacionales se han creado herramientas para avanzar en el proceso de inclusión educativa y medir sus resultados. Sólo falta vencer la resistencia al cambio para que la fuerza de inercia no sea la mayor de todas las fuerzas”.

Si la sociedad fuera la única que necesita avanzar y comprender la situación, apostar por la inclusión, quizás sería más fácil. Sin embargo no es sólo un problema social, es algo que necesita ser asumido desde todos los frentes. Por ejemplo, como apunta Parreño, “en el caso de las familias de niños con discapacidad a veces se da mucho el miedo a las malas experiencias de integración, que hacen recelar de que la verdadera inclusión educativa sea posible, y también algunas organizaciones titulares de centros con arreglo al modelo médico se resisten a pasar a un modelo de servicios con arreglo al modelo social de la Convención. El cambio conlleva un esfuerzo importante pero muy positivo para las personas”.

Y expone un ejemplo claro: “mi hija tiene trece años y a lo largo de su vida el único cambio normativo significativo en las leyes ha sido la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, que es aplicable a los menores con discapacidad siempre que se hallen en situación de dependencia. En general lo que se está incluyendo en los Programas Individuales de Atención de los niños es la Prestación Económica por cuidados en el entorno familiar, que ayuda económicamente a las familias a pagar gastos y compensar la reducción de ingresos que se da en las familias, pero no se han desarrollado dentro del sistema servicios de promoción de la autonomía personal para menores. Por otra parte deben garantizarse sus derechos a todos los niños con discapacidad, no sólo a los que se hallen en situación de dependencia”.

La falta de apoyo y reconocimiento a los menores con discapacidad y a sus familias es algo evidente, parte de las propias normas y afecta a muchas facetas de la vida de estas familias. ¿Es un problema de falta de sensibilidad?, ¿de conocimiento?, ¿compromiso?, ¿voluntad?... según la experta, Mª José Alonso Parreño, “falta compromiso y sobre todo falta creencia en que un niño con discapacidad también representa el futuro y también constituye una oportunidad de mejorar nuestra sociedad”.

BAUTISMO DE BUCEO

2012-01-19T23:13:00.000+01:00

Elpasado año 2011 tuvimos una experiencia que hemos tardado tiempo en mostrarospero que por fin ve la luz. El 26 deMarzo fue el día en que gracias NervionSub unas cuantas personas con Trastornodel Espectro Autista residentes en los hogares de APNABI pudieron tener unamaravillosa experiencia. Esta experiencia es lo que se suele denominar“Bautismo de Buceo”.

Elentorno elegido fue la Piscina Cubierta del Valle de Trapagaran, sede deNervionsub, nuestros objetivos eranclaros:

Experimentar sensaciones nuevas

Adquirir hábitos y actitudespositivos en lo referente a la salud.

Adquirir hábitos y actitudes positivos en loreferente al medio que nos rodea.

Alas 11 de la mañana nos dirigimos a la piscina donde comenzamos la preparacióndel material, nos pusimos los trajes de neopreno e iniciamos la actividad.Primero adaptación al medio: flotabilidad positiva en superficie con el equipoligero de buceo (búsqueda de objetos extraños y llamativos). Posteriormentegolpe de riñón y técnica de compensación para finalizar con la colocación delequipo autónomo de buceo y vuelting por la piscina.

Eldía finalizo con una merecida comida de todo el grupo. Una experienciainolvidable para todos y que posibilita que las personas con TEA puedandisfrutar de una experiencia única.

Nonos cansaremos de dar las gracias a NervionSub por su disponibilidad, amabilidady profesionalidad.

ESKERRIK ASKO!!!

ESKERRIK ASKO JAVI !!!

2012-01-19T22:31:00.000+01:00

El pasado martes 17 de Enero un grupo de personas de los Centros de Atención Diurna de APNABI participamos en un acto organizado por el atleta Javier Conde, en el mercado del Ensanche de Bilbao, dentro de su proyecto “ Maratones solidarios”.

Allí hizo entrega a distintas asociaciones del dinero que había recaudado durante el año 2011, con su participación en distintos maratones a lo largo de todo el mundo, Roma, Nueva York, Israel…

Javi Conde cuenta a sus 46 años con siete medallas de oro y dos de plata todas ellas logradas en juegos paralímpicos.

Entre las asociaciones afortunadas estábamos nosotr@s, APNABI, y junto con el presidente Mikel Pulgarín recogimos un cheque por valor de 1000 euros, del maratón que disputo allá por el mes de Marzo en Roma.Fue un acto bonito y emotivo y salimos content@s y satisfech@s de haber conocido a un gran atleta y mejor persona.

Eskerrik asko Javi.

NUEVA WEB ENTREMANOS

2012-01-19T10:10:00.002+01:00

www.entremanos.org

Estamos deestreno y muy contentos. Hoy ya tenemos en marcha la primera fase de nuestroportal web. Con este nuevo portal pretendemos mostrar a las personas con TEAadultas y a toda la población con discapacidad en general y sus familiasnuestros recursos y programas socio-laborales.

Por otro ladohemos puesto en marcha la tienda Entremanos, ESKUTIK, un espacio en el que poder adquirir nuestros productos y que dacontinuidad al proyecto que en el año 1996 inició Apnabi yque permitió el nacimiento de lo que hoyen día es la Asociación Entremanos. Un pequeño negocio, más concretamente unatienda en el Centro Comercial Max Center. En esa tienda se comercializabanproductos creados por las personas usuarias de los diferentes Centros deatención diurna de Apnabi para de esta forma dar un mayor significado a lostrabajos que desde allí realizaban las personas con Autismo. Esta tienda recalóen diferentes lugares para finalmente en 1999 asentarse en el barrio de Ibarrekolanda,donde permaneció hasta que tuvo que cerrar sus puertas en el año 2004. Hoy con esteportal tratamos de reflotar este concepto adaptándonos a los nuevos tiempospero con la idea de seguir mostrando a la sociedad que las personas con Autismopueden participar en igualdad de condiciones siempre que se les ofrezcan losapoyos necesarios. Esta tienda próximamente será totalmente online.

Igualmentededicamos un apartado importante a las empresas que colaboran con nosotros, asícomo las entidades publicas o privadas, ya que son las que posibilitan todasnuestras acciones.

Entremanosbusca generar nuevos espacios de desarrollo personal para las personas condiscapacidad y este reto nos ha llevado a movernos en entornos 2.0 y decomercio electrónico, de esta forma poder ofrecer formación y prácticas enestos espacios y que las personas avancen tanto en su desarrollo personal comoprofesional en los nuevos yacimientos laborales que se ofrecen.

OS ESPERAMOS!

Autismo Diario entrevista a los responsables de ARASAAC

2012-01-13T15:00:00.001+01:00

vía autismodiario.org

Mejorar y dar calidad a la comunicación de las personas con autismo es un objetivo prioritario, tanto de las familias como de los profesionales de la intervención; disponer de herramientas de calidad es un factor muy importante. Afortunadamente en España tenemos la gran suerte de contar con un grupo de personas que trabajan cada día para darnos lo mejor de sí mismos, plasmado en un conjunto de herramientas de primera línea. Estamos hablando de los responsables de que el Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) sea una realidad.

La colección de pictogramas de ARASAAC es hoy en día usada a nivel internacional, la difusión que el resto de los productos en los que intervienen tiene es sencillamente el fiel reflejo de un trabajo de calidad, realizado desde un total compromiso social y con un modelo colaborativo, algo muy necesario en los tiempos que corren.

Por eso, cuando decidimos preparar esta entrevista no tuvimos dudas, mandamos nuestra petición escrita en “Arawordiano”, usamos un sistema de comunicación para sencillamente comunicar un deseo, !y funcionó!

ENTREVISTA

El portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa se ha convertido en una visita obligada a familiares y profesionales de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. ¿En qué momento nace la idea de su creación? ¿Y quién son los impulsores del proyecto? ¿Qué motivos fueron básicos para iniciar este proyecto?

Hace ya más de 4 años, el Centro de Educación Especial Alborada de Zaragoza comenzó a participar en experiencias de innovación e investigación, junto con departamentos de Ingeniería de la Universidad de Zaragoza, para el diseño y elaboración de recursos y ayudas técnicas relacionadas con la comunicación y la autonomía personal y social de sus alumnos.

A través de esta colaboración, surgieron aplicaciones, como el Proyecto TICO (www.proyectotico.com…) y el Proyecto Comunica (www.vocaliza.es/…), que requerían de la incorporación de un catálogo de pictogramas que complementaran su funcionalidad. Como la premisa principal de estas dos aplicaciones era y es que sean ayudas de libre distribución, los pictogramas que se incorporaran a ambas debían reunir las mismas características.

Esta necesidad fue planteada al Departamento de Educación del Gobierno de Aragón y se inició un estudio prospectivo del “mercado” y de las alternativas existentes para cubrir ésta. El alto coste de las licencias para la incorporación de sistemas pictográficos comerciales y la ausencia de un sistema pictográfico de libre uso que satisficiera las necesidades planteadas llevó a tomar la decisión de elaborar un sistema pictográfico propio que apoyado en una licencia Creative Commons fuera accesible de modo universal y gratuito.

Desde un primer momento, el Departamento fue receptivo no sólo a la necesidad planteada para estos dos programas concretos sino también al hecho de que muchas personas requerían de un sistema pictográfico para comunicarse y que éste debía ser un derecho universal que disfrutaran sin un coste adicional.

Teniendo claras estas motivaciones, el Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación (CATEDU), con la financiación del Departamento de Ciencia y Tecnología del Gobierno de Aragón, asesores del propio CATEDU y profesionales del C.P.E.E Alborada, pusieron en marcha un grupo de trabajo inicial cuya primera labor fue convocar un concurso público de diseñadores en el cual fue elegido Sergio Palao.

Otro de los objetivos iniciales fue la creación de corpus semántico básico que sirviera de soporte e instrumento facilitador de los procesos de comunicación, a aquellas personas dependientes que demandaran apoyo gráfico o visual en sus procesos de interacción con el entorno, tanto en el ámbito de la discapacidad, hospitalario, geriátrico o intercultural.

Vuestros productos tienen un público muy definido y además os movéis en un sector complejo ¿Quién os asesora a la hora de la realización y control de calidad de vuestro trabajo?

Desde un primer momento, se contó con profesionales de centros de educación especial que colaboran en el proceso de definición y testaje de los pictogramas dirigidos a los alumnos de educación especial e inmigrantes. Conforme el proyecto fue expandiéndose hemos contado con el asesoramiento y colaboración de instituciones como el CEAPAT, FEAPS o la UTAC que nos han ayudado en la evolución de ARASAAC como sistema pictográfico y en su extensión a otros ámbitos como el hospitalario, documental, señaléctica,….

Llevar a cabo un trabajo tan intenso tiene un costo elevado ¿Contáis con alguna ayuda o respaldo por parte de organismos oficiales o privados para la financiación?

Tal y como se comentaba anteriormente, ARASAAC es un proyecto del Gobierno de Aragón en el que se encuentran implicados dos departamentos, el de Educación, Universidad, Cultura y Deporte, del que forma parte el personal de CATEDU que coordina el proyecto y los profesionales de Centros de Educación Especial que colaboran y el Departamento de Industria e Innovación, que aporta la financiación para el desarrollo de los trabajos de diseño de los pictogramas, locuciones, lengua de signos, traducciones,…

Por el momento, no se cuenta con otras vías de financiación con lo que el proyecto es sostenido únicamente con fondos públicos.

Agenda Escolar realizada con Pictogramas ARASAAC

La colección de Pictogramas y Araword son algo así como la Joya de la Corona de ARASAAC ¿Cual son los planes de futuro para ambos? ¿Cuál es el próximo paso? ¿Estáis trabajando en nuevas funcionalidades?

En lo que se refiere al catálogo de pictogramas los planes de futuro pasan por afianzar definitivamente éste como un sistema pictográfico universal válido para diversos ámbitos y contextos de comunicación en los que se requiera de apoyos visuales para facilitar la accesibilidad cognitiva y eliminar las barreras de comunicación. Estos planes pasan por seguir ampliando el vocabulario atendiendo a las propias necesidades que detectamos o que nos plantean los usuarios, profesionales, instituciones y organismos con los que colaboramos, por dotar de consistencia gramatical al sistema pictográfico de tal forma que permita elaborar estructuras gramaticales completas y por supuesto, por seguir completando las locuciones y traducciones asociados a cada pictograma de modo que inmigrantes o usuarios de otros países puedan disfrutar de este sistema pictográfico.

Por su parte, AraWord es un proyecto colaborativo en el que intervienen varias instituciones (C.P.E.E. Alborada, CATEDU y Centro Politécnico Superior de la Universidad de Zaragoza) y es una aplicación que, desde el primer momento, ha sido muy aceptada y recomendada por los usuarios, familias y profesionales a pesar de que su operatividad, desde nuestro punto de vista, se encuentra en un 30-40 % de sus posibilidades reales.

Para que puedan seguir implementándose nuevas funcionalidades en la aplicación, necesitamos de la existencia de nuevos ingenieros que, a través de su Proyecto Fin de Carrera, continúen con el desarrollo de los nuevos aspectos tecnológicos y de programación de la herramienta ya iniciada. Éste es uno de los aspectos más delicados y que puede ralentizar el desarrollo de AraWord, ya que, en la actualidad, resulta muy costoso encontrar nuevos proyectandos dispuestos a continuar en este tipo de proyectos, renunciando a trabajos remunerados que les ofrece el mercado laboral cuando terminan sus estudios.

En estos momentos, tenemos un listado importante de nuevas funcionalidades que ya estaban planteadas dentro del proyecto de colaboración y otras, que han sido aportadas por los usuarios, que harán que AraWord se convierta en una herramienta fundamental en el ámbito de la comunicación aumentativa y alternativa.

¿En vuestra opinión, el vacío existente en programas para ayudar en los trastornos de la comunicación es debido a una relación baja en costo/beneficio o al desinterés por desarrollar este tipo de aplicaciones?

La verdad es que desconocemos totalmente el mundo empresarial con lo que no podemos opinar acerca de los motivos por los que las empresas no apuestan por este tipo de programas. Sin duda, los beneficios económicos serán un motivo de decisión crítico. Nuestra experiencia y conocimiento se centra en el mundo del desarrollo de aplicaciones libres en el que aquellas personas que se embarcan en este tipo de desarrollos podemos asegurar que parten con un interés que parte del conocimiento de la realidad a la que se dirigen y del beneficio que su desarrollo va a suponer en la vida de muchas personas.

El desarrollo de aplicaciones libres tiene sus pros y contras pero, desde nuestra experiencia, contando con un buen asesoramiento se pueden desarrollar aplicaciones muy válidas y de gran aceptación que maximicen los esfuerzos del desarrollador y se centren en la creación de una herramienta con aquellas funcionalidades básicas e imprescindibles para los usuarios finales.

AraWord es una prueba de ello. Aunque completa en una primera fase, dispone en la actualidad de prácticamente todas las funcionalidades básicas que se le podrían pedir a un procesador de textos con pictogramas. Aun siendo conscientes de sus limitaciones y de la necesidad de una segunda fase de desarrollo, su aparición ha supuesto un antes y un después en la elaboración de materiales por parte de muchas familias y profesionales, ahorrando tiempos y esfuerzos.

Otras aplicaciones gratuitas como el Comunicador CPA para Ipad, de Rubén Velasco, están siendo desarrolladas en estrecha colaboración con el equipo de ARASAAC lo que ha supuesto una evolución en la aplicación fruto de su testeo directo en el aula. Próximamente, la actualización que está preparando Rubén, pondrá a esta aplicación, a la altura de muchas aplicaciones comerciales y con una plena y total integración con los recursos de ARASAAC.

Todas vuestras aplicaciones se basan en una licencia libre, ¿Cual es el objetivo del uso de este tipo de licencia, que otros desarrolladores se animen y participen, o sencillamente un deseo de universalización?

El Gobierno de Aragón adoptó la licencia Creative Commons BY-NC-SA, desde un primer momento, con una clara vocación universalizadora tal y como se ha comentado anteriormente. Entendió que la comunicación es un derecho universal al que toda persona tiene derecho por el mero hecho de serlo y que el acceso a los recursos gráficos que le facilitaran ésta no debía suponer un coste adicional a los muchos que ya afrontan en su vida.

Bajo el paraguas de esta licencia, ARASAAC no sólo ha permitido romper barreras en la comunicación y facilitar la accesibilidad, sino que ha creado un movimiento de solidaridad compartida en la que esfuerzo y trabajo es puesta a disposición de todos los que puedan necesitarlo. Prueba de ello es la sección de Materiales en la que en la que profesionales de dentro y fuera de España comparten los materiales que elaboran con el único objetivo de que su tiempo y esfuerzo revierta en el tiempo y esfuerzo de otro profesional o familia que pueda necesitar ese material.

Igualmente, son muchas las personas que colaboran altruistamente en otros aspectos importantes del proyecto como la traducción del portal y de nuestro diccionario de acepciones.

En cuanto a los desarrolladores de Software no hay que negar que nuestro mayor objetivo, con la licencia adoptada, es que muchos otros desarrolladores se unan a nuestra comunidad y compartan parte de su tiempo y esfuerzo en el desarrollo de aplicaciones que ayuden a hacer la vida más fácil a las personas que presentan problemas en la comunicación y a los profesionales y familias que les atienden. Para ello, ARASAAC pone a su disposición todos los recursos con los que cuenta: pictogramas, locuciones, traducciones, LSE, materiales,… y el asesoramiento del equipo de profesionales y colaboradores que forman el proyecto. De este modo, aquellos profesionales que desean desarrollar un software libre y/o gratuito no deben preocuparse por dotar de contenido a su aplicación y cuentan, además, con asesoramiento en la definición y testeo de las funcionalidades del programa.

¿El hecho de que algunas aplicaciones de pago usen vuestros pictogramas (de libre distribución) no genera cierta paradoja? ¿Os sirve como fuente de financiación?

Es cierto que, a día de hoy, existen aplicaciones comerciales como The Grid 2 o SymbolforWindows que permiten la incorporación de los pictogramas de ARASAAC. El matiz importante viene dado por cómo se incorporan los pictogramas a éstas. Este proceso se realiza a través de paquetes de importación que se proporcionan de modo gratuito y libre a cualquier usuario que desee descargarlo independientemente de si dispone el programa con licencia o simplemente dispone de una demo. Lo que no permite la licencia Creative Commons BY-NC-SA es que los pictogramas se incorporen en ningún software comercial de serie y, por tanto, haya que pagar por ellos en tanto estamos pagando una licencia para adquirir el software. Por lo demás, es necesario que, en el proceso de instalación posterior, se cite expresamente los términos de la licencia de los mismos.

Conviene aclarar que, actualmente, no se está cobrando por la inclusión de los pictogramas en software comercial por esta vía, en tanto no existe una licencia comercial establecida, y que es el propio Departamento de Educación el que autoriza previamente su inclusión.

¿En qué medida el hecho de que en la actualidad existan tantos sistemas operativos (Linux, Android, Windows, Apple,…) complica vuestro trabajo?

En lo que se refiere al desarrollo de Software para PC este problema se minimiza en cierto modo ya que algunos de los programas desarrollados hasta el momento como TICO y AraWord están hechos en Java, un lenguaje de programación multiplataforma que permite a ambas aplicaciones funcionar en Windows, Linux y Mac. En otras aplicaciones, como el Proyecto Comunica, en la que no es posible el desarrollo en Java, se desarrolla para Windows en tanto sigue siendo el sistema operativo más utilizado.

En el desarrollo de aplicaciones para dispositivos móviles estamos abiertos a la plataforma que el desarrollador nos proponga, en tanto nosotros no desarrollamos directamente aplicaciones para dispositivos móviles. Con todo, el hecho de haber dos plataformas claramente diferenciadas como Android e iOS, sin duda, es un hándicap a la hora de lograr el objetivo de la universalización en tanto ambas plataformas tienen sus pros y contras.

Actualmente, como asesores colaboramos en el desarrollo de aplicaciones para ambas plataformas (PictoDroid para Android y Comunicador CPA para iOS) lo que no supone mayor inconveniente ya que nuestra labor se centra en el asesoramiento y testeo de ambas aplicaciones.

¿Cuál es el mayor reto que os enfrentáis en la actualidad?

El mayor reto, sin duda, es la continuidad y consolidación del proyecto. Esta requeriría del establecimiento de una estructura permanente que dote de medios humanos y financieros al proyecto y permita atender de modo adecuado todos los frentes y trabajos que este requiere.

Convertirse en un referente en este sector obliga a seguir manteniendo un alto nivel de calidad ¿Estar bajo esa presión os preocupa u os motiva.

Cada nuevo proyecto o demanda que nos llega es, sin duda, un nuevo reto para todos nosotros. Hasta el momento, la respuesta y la colaboración de los propios usuarios, ante los distintos proyectos en los que nos encontramos inmersos, nos ha motivado a continuar y ampliar la línea de trabajo ya iniciada, pese a que no tenemos dedicación plena en nuestro trabajo habitual a este tipo de actividad y que, en muchas ocasiones, tenemos que retraer tiempo de nuestra vida particular para poder atender todas las demandas adecuadamente.

En la actualidad colaboráis con diversas empresas y organismos, ¿en qué medida estas colaboraciones retro-alimentan vuestro trabajo?

Una de las claves del crecimiento y consolidación del proyecto ha sido la colaboración estrecha y directa con instituciones de reconocido prestigio dentro y fuera de España que, con cada una de los proyectos que nos han planteado, han permitido que ARASAAC, como sistema pictográfico evolucionara y se ampliara.

Instituciones como elCEAPAT han apostado desde la aparición de ARASAAC por la generación de documentación accesible con pictogramas. Entre las publicaciones editadas hasta el momento hay que destacar la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, un documento de más de 200 páginas realizado íntegramente en lectura fácil y pictogramas de ARASAAC, o el “Plan de Acción para las personas con discapacidad” 2006-2015, un documento de la Comisión Europea que expone las líneas para mejorar la vida de las personas con discapacidad en Europa, también realizado en lectura fácil y pictogramas de ARASAAC.

El trabajo de colaboración emprendido con el CEAPAT ha supuesto el enriquecimiento de ARASAAC en vocabulario referente a la discapacidad con la dificultad que conllevó, en muchos casos, definir y diseñar muchos de los términos necesarios.

Otras instituciones como FEAPS han recogido el testigo emprendido por el CEAPAT y han comenzado a introducir los pictogramas de ARASAAC en sus publicaciones y webs. Podríamos destacar entre ellas: Guía “Defendemos nuestros derechos en el día a día” y la web “Elecciones 20-N accesibles”en la que se informaba sobre el proceso electoral y se podían consultar los programas electorales adaptados a lectura fácil y pictogramas de ARASAAC.

FEAPS, para realizar la web del 20-N se benefició del trabajo de colaboración previo que se ha venido llevando a cabo con el Ayuntamiento de Málaga y su área de accesibilidad universal y que hizo posible que este ayuntamiento fuera pionero en España al eliminar las barreras cognitivas en las elecciones locales celebradas en Mayo de 2011.

Fruto de la colaboración con el ayuntamiento de Málaga, ARASAAC no sólo ha crecido en pictogramas orientados a la señalización de espacios, sino también en materiales como libros de comunicación temáticos (idea que el Ayuntamiento de Málaga lleva aplicando desde hace años en su afán por facilitar la comunicación a las personas con desconocimiento del Castellano o hacer más accesibles sus servicios a los ciudadanos).

Otra de las colaboraciones que más retroalimentación proporcionan al proyecto es la establecida entre Aragón Radio y ARASAAC para la subtitulación con pictogramas de una noticia diaria y la publicación, una vez a la semana, en su web, de las noticias elaboradas por los alumnos del CPEE Alborada de Zaragoza en los talleres de prensa que realizan en sus aulas. Esta colaboración, recientemente premiada por el CRMF de Salamanca en los VII Premios Periodísticos “Por la Integración”, supone un continuo enriquecimiento del sistema pictográfico al darnos la oportunidad de detectar nuevos pictogramas a elaborar.

Muchas otras colaboraciones como las establecidas con Fundación Orange, la Universidad de Río de Janeiro, la Association des Paralysés de France (RNT), el Centro de Arte y Naturaleza (CDAN) de Huesca, la ISAAC, etc. nos han proporcionado difusión y que ARASAAC sea conocido y utilizado en diversos ámbitos y países.

¿Cual es vuestro próximo reto?

Tenemos varios retos y colaboraciones pendientes, pero, tal vez por cercanía personal, la adaptación y señalización con pictogramas de todos los edificios municipales del Ayuntamiento de Zaragoza sea uno de los que va a centrar nuestra máxima atención en estos momentos. Tras la aprobación, en el mes de diciembre pasado, de la moción para eliminar las barreras cognitivas de todos los edificios municipales, estamos a la espera de que se forme la mesa de trabajo acordada y se empiecen a dar los primeros pasos, en los que ARASAAC estará presente desde el primer momento.

Para terminar, ¿qué os gustaría añadir sobre vuestra visión de futuro?

Creemos que proyectos como ARASAAC y otros que han ido surgiendo paralelamente, están ayudando a concienciar y sensibilizar a la sociedad, en general, y a las instituciones, en particular, sobre la necesidad de eliminar barreras cognitivas y comunicativas que permitan la accesibilidad plenamente universal en todos los ámbitos de la vida diaria a personas con cualquier tipo de discapacidad.

Si unimos el hecho de que este tipo de ayudas están demostrando que tienen una calidad altamente contrastada por los propios usuarios, familias y profesionales y que, además, no suponen un coste económico adicional, es evidente que vamos a encontrarnos un buen campo de cultivo para nuevos proyectos e investigaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida y la autonomía personal y social de las personas con discapacidad.

Muchas gracias

ESCAPADAS DESDE EL HOGAR GOIKOA DE APNABI

2012-01-11T11:42:00.000+01:00

Tod@s somosconscientes de lo importante que es para nosotros el “desconectar” de la rutinadiaria, conocer nuevos lugares y personas, lo apetecible que es cenar unabarbacoa un sábado por la noche, lo agradable que es tener libertad en loshorarios.

Desaparecer durante un fin de semana del lugar habitual para descubrir algo nuevoes algo a lo que tod@s tenemos derecho.

Por todo ello, desdehace ya varios años, los chic@s delHogar Goikoa disfrutan de un fin desemana en diferentes casas ruraleselegidas para ello.

Durante el pasado 2011las salidas han sido dos, y los destinos elegidos: Munitibar y Oiartzun.

Munitibar 15/07/2011

El baserri Astorki Goikoa se encuentra en un altoproximo a Munitibar, lugar perfectopara disfrutar de unas vistas espectaculares, ver animales del propio baserri apocos metros y disfrutar de una elegante barbacoa al caer la tarde del sábado.

Los puebloscercanos, Gernika, Lekeitio fueronalgunos de los lugares visitados durante este fin de semana en el que tod@sdisfrutamos del buen tiempo y de las posibilidades del entorno.

Oiartzun 7/10/2011

Iragorri Baserria es un caserío restaurado del siglo XV, situadodentro del Parque Natural de Peñas de Aia. La situación del caserío hizo posibleque por primera vez, muchos de los chic@s tuvieran la oportunidad de disfrutarde lugares como Hondarribia, San Juan deLuz, así como el monte Igeldo en Donostia.

No olvidamos comodecoramos la casa con motivos de Haloween,aun sabiendo que nos adelantábamos a la fecha, pero nos pareció un momentoperfecto para ello.

Durante este año 2012 planificaremos otras dos escapadas desde el Hogar, eintentaremos dar un paso mas en el disfrutedel Ocio de tod@s las personasque viven en Goikoa teniendo muyclaro que nuestro objetivo principal será como siempre lograr una sonrisa.

EL PODER DE UNA ACTITUD POSITIVA. Por Kerry Magro joven con autismo. Traducido por Carmen Rincón.

2012-01-09T15:52:00.000+01:00

Este post está escrito por Kerry Magro, miembro de Autism Speaks. Kerry, un adulto con autismo, es estudiante en la Universidad Seton Hall, y está involucrado de forma activa en nuestro programa de la universidad. Autism Speaks U es una iniciativa diseñada para apoyar a los estudiantes universitarios en su esfuerzo por lograr la sensibilización, apoyo y recaudación de fondos.

Una de las grandes lecciones que he aprendido en la universidad es la habilidad para guiarme a través de “El Poder de una Actitud Positiva”. Mientras crecía, siempre me resultaba difícil llevar a cabo las cosas y me costaba llegar al siguiente nivel. Una gran parte de ello se basaba en mi actitud. No lo sabía entonces pero no era capaz de ver que mi actitud estaba marcando la dirección de mi vida. Tuve tantos problemas cuando era niño que siempre me resultaba duro centrarme en lo que necesitaba para vencer esos obstáculos.

Sin embargo, la universidad me cambió. Me hizo comprender la necesidad de enfrentarme a mi actitud, la cual cambió a otro nivel de una manera espectacular en el instituto. Esto ocurrió cuando empecé a darme cuenta de que hay solución para todo. En realidad, algunas de estas soluciones cambian conforme nuestra sociedad evoluciona y gana en conocimientos pero, como mi madre me dice siempre, “no hay problemas, sólo soluciones”. Esto me ayudó muchísimo. Tanto si se trataba de buscar adaptaciones para las clases o incluso buscar un modo de que una persona con autismo como yo consiguiera graduarse en un máster en estrategias de comunicación, la solución estaba ahí para que yo la encontrara.

De todo esto que habéis leído, lo que espero que captéis es que, aunque hay una gran incertidumbre en todo lo que rodea al autismo, debemos seguir impulsando el positivismo en todo lo que hacemos. Siempre hay respuestas que ayudan a que nuestros seres queridos, tengan o no tengan autismo, consigan lo que se propongan. Rendirnos no nos ayudará en nuestros objetivos para un futuro mejor. Nuestra comunidad necesita esto de manera obligatoria. Sé que esto puede resultar más duro para unos que para otros, pero para ellos pido que hagáis un esfuerzo por apasionaros por la vida y así marcar una diferencia entre vuestras vidas y las de los demás.

Decíos a vosotros mismos “Hay maneras de mejorar mi vida”, “Hay formas de ayudar a mis seres queridos”. Haced de esto vuestro mantra. Pasamos a veces tanto tiempo quejándonos de lo que no tenemos, de lo que no podemos encontrar, del diagnóstico que no nos dan, que no apreciamos lo que tenemos hoy. Mahatma Gandhi dijo, “Sé tú el cambio que quieras ver en el mundo”. Vivid vuestra vida sin más problemas, pero esforzaos en buscar soluciones. Y si podéis, hacedlo con una sonrisa. Puede marcar la diferencia. Para mí fue así.

Fuente: http://blog.autismspeaks.org/2011/12/12/the-power-of-a-positive-attitude/

Entendiendo y midiendo la inteligencia en el Autismo

2012-01-09T15:22:00.000+01:00

vía autismodiario.org por Daniel Comín

En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

Todo el año es cuesta de enero para los familiares de personas con discapacidad a su cargo

2012-01-04T14:05:00.001+01:00

vía Observatorio estatal de la discapacidad

Según un estudio de Francisco Javier Braña, investigador de la Universidad de Salamanca

Es la primera vez que se realiza un estudio sobre los costes y el impacto de la discapacidad sobre la economía de las personas que la padecen en España y los datos son escalofriantes. Los investigadores, informa el diario 'El Confidencial', han constatado que el 90% de la población con discapacidad grave está en una situación de pobreza moderada, y el 56% en la extrema.

“Nuestro estudio muestra, con una metodología contrastada y comparable, lo altos que son los costes de la dependencia y lo mucho que contribuyen a aumentar la pobreza” explica al SINC Francisco Javier Braña Pino, investigador de la Universidad de Salamanca y autor del trabajo.

Según el informe, el coste de la discapacidad moderada –cuando la limitación de la actividad diaria es parcial– está en torno al 40% de la renta del hogar, mientras que en el caso de personas con discapacidad severa este coste se eleva hasta el entorno del 70%.

“Sin tener en cuenta las correcciones de la renta (los gastos estimados de la discapacidad) la población con discapacidades presenta una incidencia, intensidad y severidad de la pobreza sustancialmente mayores que la media nacional”, afirma Braña.

Y cuando además la renta total de los hogares se ajusta para tener en cuenta dichos costes, en el caso de la discapacidad severa más del el 90% entra dentro del nivel de pobreza moderada y el 56% en la pobreza extrema.

“Esta situación, además, contribuye también a la elevación de la pobreza total en España, de un 20% antes del ajuste de la renta a un 27% después”, relata Braña.

Según los datos de la Encuesta sobre Condiciones de Vida, los costes adicionales de la discapacidad tienen efectos más devastadores en la pobreza en el caso español. “En general, nuestras estimaciones sitúan los costes de la discapacidad en España por encima de los observados en otros países de nuestro entorno o similar nivel de desarrollo”, alerta el investigador.

“Con este trabajo se pretende mostrar lo mucho que queda por hacer para nivelar a las personas discapacitadas, es decir, eliminar las minusvalías de ganancia y de conversión”, declara Braña.

Una de las causas de la pobreza

Los estudios anteriores muestran que, en todos los países, la discapacidad es una de las causas destacadas de la pobreza. “Por una parte las personas discapacitadas pierden renta, por no conseguir empleo o por ser este de peor calidad”, señala Braña. “Pero, por otra parte, dado que tienen necesidades especiales, tienen más dificultades para obtener bienestar de sus recursos o pueden necesitar de mayores ingresos para realizar la misma actividad”.

Existen unos gastos extras asociados a la discapacidad que provienen de la mayor necesidad de bienes que también consumen las personas no discapacitadas (como la calefacción), los bienes específicos relacionados con su discapacidad (como los pañales) y la menor productividad de los bienes consumidos.

Y, recíprocamente, el autor recuerda que, “aunque quizás este menos claro en los países desarrollados, la pobreza también puede provocar la discapacidad”. Aunque en los datos de las Encuestas Nacionales de Salud desde 1987 puede observarse que las personas de clases menos privilegiadas presentan un peor estado de salud, mayor limitación en la actividad habitual y padecen de trastornos crónicos con mayor frecuencia que las personas de clases más privilegiadas, sobre todo en mujeres.

El coste de la discapacidad

Desde los años 70 del siglo pasado se han realizado estudios para tratar de estimar los costes de la discapacidad y poder fijar con ello las ayudas públicas a las personas afectadas, como es el caso de Australia, Estados Unidos, Irlanda y el Reino Unido.

Para elaborar este estudio se ha utilizado la Encuesta de Condiciones de Vida (ECV) correspondiente al año 2007, que recoge información de los niveles de ingreso del hogar así como de las características sociales y demográficas de sus miembros.

Los investigadores han contado con muestra total de más de 28.000 personas adultas. “De estas, aproximadamente 2.700 presentan, de acuerdo con nuestra definición, discapacidad y algo más de 2.100 pueden ser consideradas dependientes”, describe Braña.

Este hecho queda reconocido en los sistemas de protección social de muchos países, que conceden beneficios, ya sean gastos directos o gastos fiscales, para compensar los mayores costes de consumo asociados a la discapacidad.

“En España una persona discapacitada tiene menos ayudas que en los países en que se han hecho estudios similares, excepto Estados Unidos”, afirma Braña.

A partir de este análisis, los autores afirman que para mejorar la situación habría que replantear la política social y económica. “La construcción del estado del bienestar, como muestra la aplicación de la Ley de la Dependencia, crea empleo incluso en tiempos de crisis tan agudas como la que padecemos”, concluye Braña.

Este estudio viene a confirmar otros análisis previamente realizados, como el de Beatriz Martínez, autora de la investigación 'Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos', y que fue galardonada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) con el premio 'Discapacidad y derechos humanos'.

Nueva experiencia en centros comerciales para niños con autismo.

2011-12-27T12:21:00.002+01:00

Los padres de niños con autismo quieren que sus hijos tengan las mismas experiencias, la mismas vivencias que cualquier otro niño, ningún privilegio, tan solo acercarse todo lo posible a una normalidad. Estas épocas navideñas pueden ser complicadas: las luces, la música alta, las aglomeraciones pueden hacer que lo que para un niño normotípico sea algo grato, se convierta en un tormento insoportable para un niño con autismo de la misma edad.
Leía un artículo en el cual se informaba de que en distintos centros comerciales, grandes almacenes y sitios así de Estados Unidos, un grupo de papanoeles “sensibles” estaban ofreciendo a los niños con trastornos generalizados del desarrollo, una nueva experiencia. Puede parecer mentira pero distintos testimonios coincidían en el enorme deseo de esos padres de tener lo que puede parecer un detalle menor, en poder tener algo que otra familia puede dar por sencillo: una foto de recuerdo de su hijo en las rodillas de un Santa Claus (en nuestro país sería de un rey mago o uno de sus pajes), guardar en la memoria ese momento especial que parece que simboliza la ilusión de la infancia.

La iniciativa surge en varias direcciones. En unos casos proviene de empresas, grandes cadenas de negocios que ofrecen un servicio especial, algo que combina sensibilidad, responsabilidad social corporativa, buena imagen y fidelización de un grupo de clientes. Ellos organizan sesiones con un grupo de Santas que ha recibido una formación específica. Ojalá alguien dé esta pista al Corte Inglés o similares. En otros casos son las asociaciones de padres las que reclutan a alguien, un familiar, un estudiante con interés por el autismo, y ofrecen ese servicio para sus familias.

Según comentaba una madre “Cada padre teme el ruido y el caos de la típica escena de un Santa Claus en el centro comercial pero en realidad ni nos asusta, porque es imposible para nosotros.” Muchos niños con autismo son especialmente sensibles a los ruidos fuertes, a la música sincopada, a las aglomeraciones y a las situaciones impredecibles. Por tanto, muchos padres comentaban que la idea de que su hijo pudiera aguantar una cola en ese ambiente les producía, en el mejor de los casos, risa.

Los padres de un niño llamado Ben intentaron durante años conseguir una foto mientras su hijo caminaba cerca de cualquier Santa Claus que encontraran pero eso no era lo que querían. Ahora tiene cada año, un encuentro con Papá Noel en una reunión especial en los locales de una asociación.
Este Santa Claus, que tiene un curioso parecido con el abuelo de Ben, sabe cómo combinar su atención a los niños con autismo con atender también a sus hermanos que no lo tienen y sabe cómo calmar las cosas si el niño se está viendo sobrepasado por la situación. El Santa saluda con un “Ho, ho, ho” y luego sonríe o hace un gesto para que los niños se acerquen si quieren. Muchos deciden no hacerlo pero lo observan, con curiosidad o con tensión, mientras que algunos no muestran interés. Él lo cuenta así “Les ves como te miran por el rabillo del ojo y poco a poco se van acercando, de repente se alejan como si no estuvieras allí y vuelven al poco. Realmente se trata solamente de dejarlos que ellos marquen la pauta y comunicarse en sus propios términos. “Algunos le dan la mano y los más valientes se sientan con él. Otros se sientan en una silla cerca de él, o le miran desde cierta distancia o quieren que su padre o su madre se acerque. El Santa se adapta y contaban también de un niño que no mostraba interés en aquel hombre de barba blanca y vestido rojo hasta que éste mostró que estaba dispuesto a empujarle en el columpio. También a veces un objeto simple permite establecer esa conexión que surge como una chispa. Parece que un Santa con un gran reloj dorado donde dentro se veía un trenecito moverse tenía un gran éxito. Los padres pudieron guardar ese momento en su álbum de fotos y sentir que éste dejaba de tener un hueco.

Una idea que están haciendo bastantes centros comerciales es reservar un tiempo para el encuentro de estos niños con Santa Claus. Lo hacen en esa hora cuando el centro comercial está cerrado y se dedican a las labores de mantenimiento, a menudo en la mañana del domingo o al final de la tarde en un día que no sea de mucho barullo. Los responsables del centro quitan la música, atenúan las luces, hacen que el personal de mantenimiento y otras personas que puedan distraer a los niños despejen esa zona y reservan un espacio donde los niños pueden estar tranquilos jugando o coloreando un cuaderno y son llamados de forma individual quitándoles el tema de las colas. Tan sencillo y tan bonito.

Los padres rellenan un sencillo cuestionario, donde se anotan algunas características del niño, lo que puede aumentar su interés y lo que está pidiendo ese año, para que Santa pueda captar su atención e indicarles que sus ayudantes en el Polo Norte están trabajando en esa dirección, en ese tipo de juguetes, desde hace mucho tiempo.

Muchas familias consideran que ese momento que han recogido en sus cámaras es un avance en la buena dirección, se sienten parte del ambiente general, de la tradición, del espíritu navideño y comparten un momento con su hijo que en otras circunstancias, las habituales, no habría sido posible. Y para todos los demás que participan es un sentimiento que alegra el corazón, de que están haciendo lo que hay que hacer y que esa mirada de inocencia de un niño es, siempre, el mejor regalo de Navidad.

¡Feliz Navidad a todos!

Para leer más:

Reitz, S. (2011) xfinity.com….

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

La alegría obsesiva del Autismo

2011-12-26T17:30:00.000+01:00

vía autismodiario.org

Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web The Obsessive Joy Of Autism

APNABI: FIESTA DE NAVIDAD 2012

2011-12-26T17:18:00.002+01:00

El pasado viernes 23 de Diciembre tuvo lugar la tradicional fiesta de navidades queAPNABI celebra para tod@s los soci@s, usuari@s, familiares,….. Al igual que elpasado año elegimos el "Parque infantil Duendes" de Deusto como lugar de encuentro, al cual agradecemos sucolaboración y disposición.

Fueron más de 250 personas las que se acercaron hasta allípara celebrar la Navidad y elfinal de año, junto a “Olentzero y los Reyes Magos de Oriente”, los cualesobsequiaron con algunos detalles a los más pequeños. El Restaurante Zazpi ofreció un lunch que fue visto y novisto por los asistentes. Entre fotos, juegos y pintxos fue transcurriendo lajornada que finalizo a eso de las 20:00h.

Ya estamos pensando en la próxima cita!!!

Todos aquellos soci@s que queráis ver las fotos de la fiestaescribir un correo a: fiesta@entremanos.orgespecificando vuestro nº de soci@ si lo sabéis o nombre y apellidos.

Un abrazo muy fuerte!!! Nos vemos el próximo año!!!

CARTA AL DIRECTOR DE VAYA SEMANITA

2011-12-22T14:06:00.000+01:00

Euskal Telebista

Sr. Javier García de Vicuña

Director de “Vaya semanita”

Bilbao, 19 dediciembre de 2011

Estimado Sr. JavierGarcía de Vicuña:

Nos ponemos encontacto con usted para trasladarle nuestro malestar en relación al sketch “Kepa,el autista tecnológico” emitido por el programa “Vaya Semanita”. Creemosque el mismo es claramente desafortunado, ya que constituye una parodiainadmisible realizada a partir de una discapacidad del desarrollo, que siemprees un asunto serio y, en muchas ocasiones, especialmente grave. Por otra parte,es doloroso observar que se utiliza el recurso a las tecnologías de lainformación y de la comunicación como parte de la parodia, cuando en realidad,éstas constituyen una ventana a la esperanza para muchas personas con trastornodel espectro del autismo. Consideramos que tópicos como los que se reflejan enesta escena en nada contribuyen a avanzar en materia de normalización einclusión de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en lasociedad.

Con anterioridad, personasde nuestro entorno han llevado esta queja a la dirección de ETB y hemos sabidoque se ha rectificado sustituyendo el video por otro sobre las ventajas de lasnuevas tecnologías aplicadas a las personas con discapacidad intelectual y/odel desarrollo, hecho que agradecemos y que valoramos positivamente. Noobstante, como Federación Vasca de Asociaciones en el ámbito de la DiscapacidadIntelectual y del Desarrollo queremos dejar constancia de nuestra valoración,al tiempo que nos ponemos a su disposición para orientar futurasactuaciones, si así fuera necesario.

En la confianza deque en adelante, sabrán medir sus contenidos para que, en todo momento, seanrespetuosos con las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, medespido reiterando nuestra disposición.

Atentamente.

Iñigo Iriarte

Director de FEVAS

LOS BUENOS PROFESORES

2011-12-20T13:25:00.000+01:00

El pasado 16 de diciembre, acudimos a la Universidad deDeusto a una sesión de sensibilización con los estudiantes de Magisterio.

En esta ocasión, la charla no estaba preparada por los profesionales, elalumnado con un paso previo por el contexto escolar ha tenido la voz y ha dadosu opinión sobre lo que considera el estilo del buen profesorado.

Toda una experiencia enriquecedora, de la que sin duda hemos aprendido mucho.

Para esa actividad ha sido necesaria una coordinación entre profesionalesde Deusto (Ana Casas) y la Responsable del Área Educativa (Eguzkiñe txabe) yel propio alumno.

UN BUEN REGALO NAVIDEÑO PARA TOD@S.

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LLANTO, el sistema Español para la medición del dolor en niños no verbales

2011-12-19T17:53:00.001+01:00

vía autismodiario.org
Medir el dolor siempre es algo complicado, pero existen unas tablas de tipo encuesta que sirven para poder ajustar los niveles de dolor de un paciente. Pero en las unidades de pediatría muchos pacientes sencillamente no hablan porque aun no han aprendido a hablar. Por ello investigadores del Hospital Universitario La Paz (Madrid) han validado la escala LLANTO, la primera, y de momento, única herramienta en Español que mide el nivel de dolor en niños de forma rápida y sencilla.

LLANTO no es algo que nació ayer, de hecho ya ha sido utilizado como sistema de referencia en más de 35.000 pacientes pediátricos en España, pero no ha sido hasta la fecha que el citado sistema ha superado el proceso de validación. La misma ha sido realizada por la Unidad de Dolor Infantil, Servicio de Anestesiología Infantil, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.

La dificultad de valorar el dolor en niños sin un lenguaje suficiente puede llevarnos a un tratamiento farmacológico insuficiente y por tanto provocar un sufrimiento innecesario en el niño. De ahí la importancia de la evaluación y validación de los modelos de evaluación. Este tipo de sistemas, generalmente eran meras implantaciones de modelos desarrollados en los EE.UU., pero la aplicación de estos sistemas se enfrentan a una serie de barreras que pueden hacer que los mismos no dispongan de la calidad necesaria, han de ser usados con otro idioma, por tanto traducidos y sujetos a la calidad de las traducciones, a su vez hay que afrontar las diferencias culturales, logísticas y organizativas propias de cada país en su sistema hospitalario.

Y aunque este tipo de sistemas se diseñan para niños de corta edad (hasta los +- 3 años), que es cuando habitualmente el lenguaje inicia su desarrollo, en el caso de niños con TGD que tengan un problema severo de lenguaje, ya sea por ausencia, o baja calidad semántico pragmática del mismo, o cualquier tipo de afección de lenguaje, esta escala podría resultar de gran utilidad cuando un niño o niña de estas características haya de ser, por ejemplo, intervenido quirurgicamente. Y de esta forma poder hacer también una evaluación del dolor.

Descarga el estudio aquí: Escala LLANTO: instrumento español de medición del dolor agudo en la edad preescolar

Estudio original publicado en Anales de Pediatría;.2011; 74 :10-14

Nuevos paradigmas en el Autismo y la Diversidad Funcional

2011-12-17T00:19:00.000+01:00

vía autismodiario.org escrito por Daniel Comin

A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase Epilepsia, Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en sí y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar de el Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

La educación como factor de integración de las personas con discapacidad y escenario de convivencia

2011-12-16T00:08:00.000+01:00

vía Observatorio Nacional de la Discapacidad
La personalización de la educación, la modificación de los procesos de evaluación, la educación como medio para dotar de las habilidades y destrezas necesarias que compensen las desigualdades, y la eliminación de medidas segregadoras que no facilitan la integración de las personas con discapacidad son algunas de las conclusiones de la V Jornada Debate del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), celebrada ayer en el Palacio de Congresos de la ciudad gallega de Santiago de Compostela bajo el título ‘Discapacidad y educación’.
Docentes, representantes del movimiento asociativo de la discapacidad, y miembros de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia tomaron parte en un encuentro centrado en la educación inclusiva y la situación real de las personas con discapacidad en el sistema educativo. Durante el acto inaugural, el alcalde de la ciudad de Santiago de Compostela, Gerardo Conde, recordó que el sistema educativo es “clave como factor de integración y escenario de convivencia”. Conde señaló además que “el respeto por la dignidad humana nos obliga a llevar adelante la integración de las personas con discapacidad”.
El alcalde de Santiago de Compostela, junto al presidente de la Fundación para la Promoción y apoyo a las personas con discapacidad (FUTUEX), entidad gestora del OED, Francisco de Jesús Valverde, abrió una mesa inaugural en la que el conselleiro de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Xesús Vázquez, habló sobre la necesidad de tratar educativamente las diferencias “haciendo que estas encuentren su sitio en la escuela”, por ser esta un referente de la democracia, en la que todas las personas tienen su lugar.
Vázquez apuntó que para una verdadera educación inclusiva “no bastan palabras y voluntades” y que éstas se deben materializar en acciones y legislación que las hagan efectivas. Con este fin, el conselleiro de Educación dio a conocer a los asistentes a la V Jornada Debate del OED la reciente aprobación del Decreto de Atención a la Diversidad de la Xunta de Galicia, nacido de las aportaciones de profesorado, movimiento asociativo y los propios alumnos con discapacidad.
La directora del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Pilar Villarino, demandó la necesaria igualdad básica, tanto en la educación como en muchos otros aspectos, “sin dependencia del lugar en el que se viva”, así como la consideración de la perspectiva de género en las políticas educativas. Pilar Villarino y el presidente de CERMI Galicia, Anxo Queiruga, coincidieron en apuntar la necesidad de tener en todo momento presente el mandato de asegurar la igualdad de acceso a la educación contemplada en el artículo 24 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Evitar medidas segregadoras que no faciliten a las personas con discapacidad vivir como las demás y dotar a través de una educación “de calidad, gratuita e inclusiva” de las habilidades y destrezas necesarias para compensar las desigualdades son dos cuestiones esenciales que Anxo Queiruga puso sobre la mesa, sin dejar de recordar que la discapacidad “forma parte de nuestra existencia, especialmente en nuestra infancia y vejez”.
Recursos extraordinarios en contextos ordinarios
La plena integración de las personas con discapacidad en el sistema educativo ordinario requiere de una educación que se adapte a las necesidades de cada alumno, promocionando las potencialidades y capacidades de cada persona. Así lo expuso el vocal asesor de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Manuel Rei Fernández, durante la ponencia inaugural que desarrolló bajo el título ‘Diversificando la inclusión para incluir la diversidad. Una aportación desde la norma’
Para Rei, la diversificación ha de pasar por superar el miedo a la inclusión y tener presente que “ciertos aprendizajes deben ser comunes a todos pero los métodos no tienen porque serlo”. Es preciso además apoyar lo que un alumno debe aprender sobre lo que ya sabe, empleando, si es necesario, “recursos extraordinarios en contextos ordinarios”.
El vocal asesor de la Consellería de Educación planteó que el currículo debe girar alrededor de cada alumno o alumna y los proyectos educativos han de ser referentes, “a modo de Constitución” en cada centro. En este ámbito y durante la exposición del contenido del decreto por el que se regula la atención a la diversidad del alumnado en los centros docentes de Galicia, Rei explicó que el articulado de dicha norma recoge la obligatoriedad de que los centros cuenten en adelante con un Plan General de Atención a la Diversidad, así como reconocer y mejorar los elementos de evaluación.
Personalizar la educación
La flexibilización de metodologías de enseñanza y la citada mejora de los modelos de evaluación son dos claves para lograr la verdadera educación inclusiva, sin necesidad de mayores inversiones, según la profesora de Diversidad y Educación Inclusiva de la Universidad Camilo José Cela, Maria Antonia Casanova, que tomó parte en la primera mesa-debate de la V Jornada del OED ‘Discapacidad y Educación’ sobre 'La atención a la diversidad en el sistema educativo'.
"Si tenemos que convivir personas diversas también debemos educarnos en esa diversidad", advirtió Casanova, quien apostó por la personalización de la educación como medida positiva no solo para los estudiantes con discapacidad, sino para todos y señaló que el currículo debe ser accesible para el mayor número de personas posible porque “a veces cuando llega al aula, ese currículo es el que es discapacitante para muchos alumnos por ser inflexible”.
La docente de la Universidad Camilo José Cela espera que la filosofía y ajustes normativos relacionados con la educación inclusiva “de la que llevamos hablando más de 20 años” lleguen plenamente a las aulas. “Contamos con una amplia base normativa sobre la que construir la educación inclusiva”, recordó el especialista del Equipo de Orientación Específico de A Coruña, de la Conselleria de Educación y Orientación Universitaria de la Xunta de Galicia, Domingo Álvarez Agudo, quien también demandó una actitud positiva de todos los docentes hacia la integración.
Esa integración que conlleva la educación inclusiva no solo beneficia a las personas con discapacidad puesto que las capacidades diferentes también engloban a personas cuya capacidad por encima de la media les hace encontrar problemas de inclusión, recordó el miembro de la Comisión de Educación y Formación Profesional del Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad, Antonio de la Iglesia. Esas capacidades diferentes hacen necesaria, en su opinión, la coexistencia de una educación inclusiva, que integre a los alumnos con discapacidad en centros educativos ordinarios, y la enseñanza en centros de educación especial, puesto que en los casos más graves la integración en centros ordinarios es muy difícil.
Integración en todas las etapas formativas
Las medidas adoptadas hasta ahora para la integración de las personas con discapacidad en el sistema educativo han logrado un incremento en el número de alumnos con discapacidad en centros ordinarios, en las etapas Infantil y Primaria. Sin embargo, llegado el momento de dar el salto a la Educación Secundaria Obligatoria el número de alumnos desciende de forma acusada.
La profesora María Antonia Casanova y las autoras del libro ‘El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas en la legislación educativa española’, Inés de Araoz y María José Alonso Parreño -quienes desglosaron el contenido de la publicación durante la jornada-, informaron de que muchos alumnos y alumnas que comienzan sus estudios de Primaria en centros ordinarios deben concluir los de Secundaria en centros de educación especial, puesto que el personal y recursos de los primeros no están preparados para acoger a personas con capacidades diferentes.
Esta situación lleva a que muchos alumnos y alumnas abandonen sus estudios por tener que salir de su entorno habitual, cambiar de compañeros, etc... Por ello, señalaron que toda la comunidad educativa debe estar implicada en la inclusión y no solo los especialistas, para modificar las cifras que hablan de que un 65% de las personas con necesidades educativas especiales inician sus estudios de Educación Primaria en centros ordinarios, pero de ellos solo un 1,81% llegan al Bachillerato en este tipo de centros.
Pese a esta tendencia, en los últimos 20 años ha crecido el número de alumnos y alumnas con discapacidad presentes en las universidades que suponen ya el 9% del total de población con discapacidad. Para la plena inclusión en el ámbito universitario, María A. Muñoz Cadavid, profesora de la Universidad de Santiago de Compostela y miembro de la Red CIES (Colaboración para la Inclusión Educativa y Social), presentó una serie de ideas finales como el análisis de las debilidades y fortalezas de cada centro en la atención a estudiantes con discapacidad, la inclusión de indicadores de calidad en la materia y dar la voz a los protagonistas.
Distintas universidades españolas cuentan actualmente con centros de atención a estudiantes universitarios con discapacidad, que ponen a disposición de éstos todos los recursos y apoyos necesarios para compensar las desigualdades con las que acceden a los centros universitarios. El director de la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad de la Universidad de Extremadura -una de las más valoradas a nivel nacional-, Alberto Herrera, y el coordinador del Servicio de Participación e Integración universitaria de la Universidad de Santiago de Compostela, Javier Agrafojo, dieron a conocer a los asistentes la actividad de estas unidades y sus protocolos de actuación; una exposición con la que concluyó la segunda mesa-debate 'Estudiantes universitarios con discapacidad' y con ella la V Jornada Debate del Observatorio Estatal de la Discapacidad sobre 'Discapacidad y Educación'.

IV JORNADAS INTERDISCIPLINARES DE ATENCIÓN TEMPRANA: “Actualidad en Atención Temprana”

2011-12-12T16:55:00.000+01:00

Dos profesionales del equipo de Goiz (Atención Temprana APNABI) asistieron alas Jornadas organizadas en Sevilla por la Federación Estatal de Asociacionesde Profesionales de Atención Temprana (GT) y la Asociación Interprofesional deAtención Temprana de Andalucía (ATAI), los días 27 y 28 del pasado mes deoctubre.

El mensaje fue claro: es necesario continuar con elcamino hacía una Cultura de la Infancia que promueva equipos de AtenciónTemprana en la Etapa Infantil. Se habló de la importancia de no solo centrarseen el/la niño/a, sino también en el entorno familiar para cumplir con una delas funciones básicas: la prevención. Resaltaron la necesidad de ampliar losequipos de Atención Temprana dentro de la Escuela Infantil, crear mejores víaspara la coordinación entre las distintas intervenciones y crear espacios deencuentro de familias.

Se presentaron dos programas informáticosinnovadores y únicos a nivel estatal: Sistema de Información “Alborada” por lacomunidad de Andalucía y “ODAT” por la comunidad de Alicante. Ambos luchan porun mismo fin: crear una base de datos común que coordine escuela, sanidad yservicios sociales, que optimice los recursos de los que se dispone y mejore lacalidad de la atención interdisciplinar.

Destacaron cuatro comunicaciones, por estardirectamente relacionadas con los pilares esenciales de Goiz, que hicieronpensar que se avanza por el buencamino:

La primera habló de la importancia de “cómo” dar laprimera noticia a la familia de un/a niño/a con discapacidad. Se resaltaronestrategias como: cuidar el entorno en el que se informa y las actitudes de el/laprofesional, brindar apoyo emocional, ofrecer un pronóstico abierto eindividual considerando los avances positivos que se están dando, explicarpasos a seguir, facilitar el contacto con otras familias...

La segunda comunicación presentó, al hilo de laformación en TEACH, fundamentos para la formación a la familia de un/a niño/acon TEA, tales como: incluir a la familia en la intervención, comenzar con laspreferencias que propone la familia, ofrecer objetivos funcionales para el díaa día, generalizar los aprendizajes a contextos naturales y enseñanza deestrategias a través del moldeamiento.

Las dos últimas hablaban de intervenciones que diariamentetienen lugar dentro de las sesiones pedagógicas en nuestro servicio: buenasprácticas en actividades de psicomotricidad para grupos de niño/as condificultades en la comunicación e interacción social y pautas básicas a la horade contar un cuento.

¿Tienes alguna pregunta acerca de los derechos humanos?

2011-12-09T14:28:00.000+01:00

Hoy, el Alto Comisionado de Naciones Unidas para los derechos humanos, Navi Pillay, responderá a preguntas de los usuarios de los medios de comunicación social el 9 de diciembre de 9:30 a 10:30 Nueva York tiempo (EST) / / / 15.30 a 16.30 en Europa. El evento puede ser visto vivo en Facebook (www.facebook.com/unitednationshumanrights) y en el sitio Web de las Naciones Unidas (www.un.org/webcast) en árabe, chino e inglés.

Made with love Made with TEA: 10 años promocionando el desarrollo sociolaboral de las personas con discapacidad

2011-12-09T10:38:00.001+01:00

Como todos los años ENTREMANOS(Asociación para la promoción sociolaboral creada y apoyada por APNABI desde2001) ha puesto en marcha la campaña de Navidad, con la que trata de potenciarla comercialización de parte de su catálogo de productos, en especial aquellosque comprenden el periodo navideño, Christmas Solidarios, Agendas y Regalos deempresa.

Esta campaña es de vitalimportancia para la financiación de los programas de promoción sociolaboral delas personas con Trastorno del Espectro Autista que lleva a cabo ENTREMANOS alo largo del año; Centro Especial de Empleo, Centro Ocupacional, Empleo conApoyo, así como los apoyos individuales a la formación ocupacional u ordinariay prácticas en empresa.

Hace ya tres años que ENTREMANOSy APNABI apostaron por ofrecer a los jóvenes y adultos con Autismo de Bizkaia nuevasoportunidades de acceso a una vida adulta plena, por medio de nuevos recursos centrados en la persona(EGONAHI Empleo con apoyo y AZLAN Centro de Recursos Ocupacionales Personalizados). Esta apuesta supone afrontarnuevos retos en la gestión que nos obliga a ser audaces e innovadores debido alescaso apoyo por parte de las instituciones y que unido a la crisis económicarequiere de un mayor esfuerzo asociativo.

En espera de que lleguen tiemposmejores solo nos queda apoyarnos en las palabras pronunciadas por Antonio JiménezLara Sociólogo, Antropólogo y Coordinador del Observatorio Estatal de laDiscapacidad en el pasado Congreso de CERMI AUTONÓMICO celebrado en Bilbao:

“Contrala crisis, solidaridad”

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Intervenciones recomendadas para personas con TEA a debate en el sur de Madrid

2011-12-09T10:03:00.001+01:00

Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, AUTISMO ESPAÑA participó en la II Jornada de Autismo en Madrid Sur sobre “Recursos sociales, sanitarios, educativos y asociativos para las personas con TEA y sus familias en la Comunidad de Madrid” organizada por la Federación Autismo Madrid y la Asociación ProTGD, el pasado día 1 de Diciembre, que congregó más de un centenar de personas

Madrid, 5 de diciembre de 2011

La presentación, impartida por la responsable del Área de Asesoramiento Técnico en autismo de la Confederación, Ruth Vidriales, titulada “Relevancia de las buenas prácticas basadas en la evidencia. Intervenciones recomendadas para personas con Trastornos del Espectro del Autismo” se centró en la relevancia de que tanto los profesionales como las propias personas con TEA y sus familias conozcan los fundamentos de las intervenciones que reciben, y sean capaces de realizar un análisis crítico de la información disponible sobre ellas así como de la repercusión que supuestamente tienen en el desarrollo de las personas que las reciben. Se destacó la importancia de conocer y cuestionar las recomendaciones que se realizan sobre las distintas intervenciones disponibles para las personas con TEA, y que en muchas ocasiones no se basan en estudios contrastados y rigurosos, o incluso contradicen el conocimiento disponible sobre los TEA en la actualidad. Se destacó también la necesidad de contemplar las prácticas basadas en la evidencia desde una perspectiva integradora, que conjuga el mejor y más actualizado conocimiento científico disponible, con la ética y pericia profesional y con los valores e intereses que son relevantes para los principales implicados en la intervención, como son las propias personas con TEA y sus familias.
Los objetivos de la jornada fueron, entre otros, destacar la importancia de la vida activa y participativa de las personas con TEA en entornos comunitarios e inclusivos; reflexionar sobre el papel que debe desempeñar la Federación Autismo Madrid en la Comunidad de Madrid; informar sobre diferentes recursos e itinerarios disponibles para las personas con TEA en los ámbitos educativo, sanitario y social, y difundir información sobre la relevancia de la toma de decisiones informada en relación a las intervenciones y tratamientos disponibles para las personas con TEA y sus familias.

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3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

2011-12-02T16:57:00.001+01:00

MANIFIESTOS DE FEAPS Y EL CERMI CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

10 DERECHOS QUE REIVINDICAMOS COMO CIUDADAN@S

1.- SOMOS CIUDADANOS DE PLENO DERECHO. Queremos participar en la sociedad de la misma manera que el resto de ciudadan@s. Para ello, reivindicamos nuestra inclusión en la comunidad y nuestra autonomía personal.
2.- NO QUEREMOS QUE DISCRIMINEN A LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. Las mujeres con discapacidad intelectual estamos discriminadas por ser mujeres y por tener discapacidad. Especialmente se vulneran nuestro derecho a la sexualidad y la maternidad responsable.
3.- QUEREMOS APOYOS DESDE LA INFANCIA. Porque así podremos desarrollar mejor nuestra autonomía personal. Queremos que estos apoyos se adapten a nuestras necesidades y las de nuestras familias.
4.- QUEREMOS EDUCARNOS EN IGUALDAD DE CONDICIONES. Estando incluidos en las escuelas, sin que nos discriminen. Necesitamos más apoyo para que de mayores podamos participar en la sociedad.
5.- QUEREMOS ACCEDER A LA SALUD. Y que los médicos conozcan nuestra realidad para facilitar nuestro acceso a las consultas. Queremos acceder por nosotros mismos y no depender de nuestras familias para ir al médico.
6.- QUEREMOS TRABAJOS NORMALES. Las personas con discapacidad intelectual sufrimos mucho más el paro que las que no tienen discapacidad. Queremos trabajar como los demás, en sitios normales. También queremos acceder a plazas de empleo público.
7.- QUEREMOS QUE SE ATIENDA A NUESTRAS FAMILIAS. Muchas veces nuestras familias también necesitan ayuda para poder vivir su vida. El Gobierno les debería apoyar con los servicios que necesiten.

8.- QUEREMOS DISFRUTAR DE LA CULTURA Y EL OCIO EN COMUNDIAD. Nosotr@s también tenemos inquietudes y queremos crecer como personas, y disfrutar del tiempo libre con amigos y personas que no tengan discapacidad. Por eso queremos poder disfrutar de los libros, las películas y los museos como hacen los demás. Y que no nos discriminen en los lugares de ocio.

9.- QUEREMOS ACCEDER A LA INFORMACIÓN. Tenemos la necesidad y el derecho a informarnos para saber lo que pasa a nuestro alrededor. Sin embargo en nuestro mundo la información no suele ser accesible para nosotr@s. Por eso reclamamos que los Gobiernos, las empresas y los medios de comunicación hagan la información más sencilla para que la podamos entender. Esto beneficiará a muchas otras personas que no tienen discapacidad, pero que tampoco la entienden bien.
10. QUEREMOS VIVIR DE FORMA INDEPENDIENTE: Much@s de nosotr@s trabajamos y ganamos un sueldo, pero no podemos independizarnos, y tenemos que vivir en residencias con horarios y sin libertad. Necesitamos ayudas para poder vivir en pisos de forma normal, como el resto de la gente.

Manifiesto del CERMI Estatal por el Día Europeo de las Personas con Discapacidad No a los recortes: Por los derechos sociales y la continuidad y estabilidad del sector de la discapacidad. Mantener las conquistas.

Las personas con discapacidad y sus familias siguen siendo un grupo social sometido estructuralmente a exclusión severa, con dificultades enormes para ejercer sus derechos básicos y libertades fundamentales y para acceder a los bienes, productos y servicios que se consideran como normales para toda la población. La gravísima crisis económica y de empleo que padecen España y Europa estos últimos años tiene un impacto mucho mayor en las personas con discapacidad y sus familias, y de forma especial en las mujeres con discapacidad, ya que la mayor vulnerablidad de esta parte del sector hace que la crisis incida en ellas de forma más virulenta, que ven peligrar o en riesgo de retroceder las aún precarias conquistas sociales y de derechos obtenidas a lo largo de los últimos tiempos, gracias a la lucha sostenida del movimiento social de la discapacidad. Estos avances han de ser mantenidos a toda costa como logros irrenunciables y no son susceptibles de reducción o recorte; los poderes públicos han de preservar ese nivel de derechos y apoyos e incrementarlo con políticas y legislaciones enérgicas de inclusión.

La realidad de los recortes.
Los recortes sociales en el ámbito de la discapacidad no son por desgracia nuevos. En muchos ámbitos han venido produciéndose en los últimos tres o cuatro años reducciones significativas de partidas sociales que han hecho desaparecer o comprometido gravemente la sostenibilidad de servicios y dispositivos de apoyo y atención directos a hombres y mujeres con discapacidad y a sus familias, sobre todo los gestionados por estructuras del tercer sector no lucrativo que, a pesar de la actual situación de crisis, han contribuido desde sus entidades a la creación y al sostenimiento del empleo. Estos recortes debilitan los niveles de inclusión social conseguidos con tanto esfuerzo en los últimos tiempos y pueden originar un proceso progresivo de desmantelamiento de recursos y apoyos de consecuencias impredecibles para el bienestar social de las mujeres y hombres con discapacidad y sus familias.

Compromiso firme de los poderes públicos.
El nuevo Gobierno que surja de las elecciones generales del 20 de noviembre de 2011 y los gobiernos autonómicos renovados en gran medida en los primeros mese de este año deben comprometerse firmemente con los objetivos de inclusión de las personas con discapacidad y de sus familias mediante el desarrollo de legislaciones, políticas, estrategias y decisiones reforzadas que mantengan la discapacidad en puestos relevantes y permanentes de la agenda política. La crisis económica y social no puede servir de coartada o pretexto para detener las políticas públicas de discapacidad y menos aún para reducir los derechos sociales o la intensidad de apoyos y recursos que deben recibir las mujeres y hombres con discapacidad para asegurar su proceso de inclusión en la comunidad y un nivel de vida digno.

Por una auténtica autonomía personal. En especial, la Ley 39/2006 y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia que esta crea, cuyo despliegue en sus poco más de cuatro años de andadura ha sido desigual e incompleto, frustrando muchas de las expectativas despertadas, no necesitan recortes, moratorias o replanteamientos a la baja, sino un impulso político y presupuestario decidido para consolidar definitivamente un nuevo dispositivo de protección social que tiene que dar una cobertura suficiente y digna a enormes necesidades sociales aún sin respuesta. Todo ello, sin que se resientan o debiliten las políticas de discapacidad, que es una realidad más amplia y numerosa, pues la promoción de la autonomía personal y la atención a la dependencia no puede justificar en ningún caso la continuidad y ampliación de los recursos y apoyos dirigidos a todas las personas con discapacidad, estén o no en situación de dependencia o tengan necesidades de apoyo intensas para la autonomía personal. La discapacidad y las políticas de discapacidad tienen sustantividad y perfil propios, y no pueden confundirse o desdibujarse con la atención a la dependencia, que es solo una parte de las políticas sociales de inclusión.

Salida inteligente de la crisis.
La superación de la actual crisis económica y de empleo, que sufren las personas con discapacidad y sus familias con mucha mayor intensidad que otros sectores ciudadanos, no puede pasar por la salida fácil de recortar o suprimir los derechos y prestaciones de carácter social, que en España son todavía débiles, inestables y discontinuos. Las necesarias medidas reordenación y racionalización de las estructuras productivas, de las políticas y de las cuentas públicas han de recaer con preferencia en aquellos ámbitos, entornos y estructuras que no solo no generan valor, riqueza y cohesión sociales, sino que han estado y están en el origen de la actual situación de crisis, constituyendo un lastre para el desarrollo sostenible y la creación de empleo.

La permanencia de la visión de derechos humanos.

La forma de abordar la discapacidad es el enfoque de derechos humanos. Las legislaciones, las políticas y la acción pública hacia las personas con discapacidad y su entorno familiar han de ir impregnadas de esta visión de derechos. Este enfoque de derechos humanos tiene su plasmación política y jurídica en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, que forma parte del Derecho interno, al haber sido firmada y ratificada por España. El proceso de asimilación de los principios, valores y mandatos de la Convención debe continuar en los próximos años, ya que su acervo se proyecta en múltiples frentes y dominios que necesitan revisarse a la luz del Tratado internacional de la discapacidad. En la próxima Legislatura, habrá que aprobar un nuevo bloque legislativo de adaptación y ajustes normativos a las Convención –tanto en el plano estatal como en el autonómico–, que comprendan esferas como la igual capacidad jurídica, las leyes civiles, el Código Penal, la legislación educativa, entre otras.
Movilización cívica.

El CERMI, como organización representativa de las personas con discapacidad y sus familias, cuya misión consiste en incidir políticamente allí donde se toman las decisiones, actuará para impedir y contrarrestar la adopción de medidas, presentes y futuras, que vayan en contra de la inclusión y las protección sociales de los grupos ciudadanos más vulnerables, alertando, movilizando y activando sus estructuras y su capacidad de influencia y presión para la consecución de estos objetivos irrenunciables.

Coparticipación. En estos momentos en los que un contexto económico y social tan adverso exige decisiones de gran calado y alcance, los poderes públicos y los gobiernos deben contar activamente con los movimientos sociales, como el de la discapacidad, en la preparación, diseño, implantación y seguimiento de las medidas que hayan de adoptarse para afrontar la crisis, a fin de que éstas surjan con la legitimidad ciudadana imprescindible

Un nuevo sistema de realidad virtual ayudará a formar a personas con autismo

2011-12-02T09:59:00.001+01:00

vía europapress.es
La multinacional Indra ha presentado este jueves un sistema de Aprendizaje Virtual Interactivo para personas con autismo y dificultades de Aprendizaje (SAVIA), que tiene como objetivo aplicar las tecnologías de realidad virtual y realidad aumentada al soporte de la intervención formativa y educativa que profesionales y familiares realizan con los afectados por este trastorno.
   El proyecto prevé el desarrollo de una plataforma tecnológica capaz de integrar sistemas y herramientas que cubran todos los contenidos educativos necesarios para las personas con autismo y permitan trabajar diferentes aspectos que hasta ahora requerían de soluciones diversas, como aprendizajes básicos (grande, pequeño, lejos, cerca) y habilidades para la vida diaria (aseo o alimentación).
   Asimismo, incluirá conceptos como el trabajo en grupo y la comprensión de las relaciones, el reconocimiento de emociones o habilidades como la imaginación y el juego.
   La nueva aplicación que será "tecnológicamente accesible y sencilla", ofrecerá mundos virtuales y entornos controlados, comprensibles y adaptables, de gran utilidad y apoyo en la intervención educativa de estas personas, que sienten una gran atracción hacia los elementos tecnológicos como ordenadores, videoconsolas, pdas, etcétera.
   Diversos estudios sobre la aplicación de tecnologías como la realidad virtual y aumentada para la intervención de personas con autismo han demostrado unos resultados muy favorables.
   SAVIA se enmarca dentro del subprograma Avanza Competitividad I+D+i del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y, además de Indra, que coordina el proyecto a través de su red de Software Labs, el consorcio está formado, por la PYME Secuoyas, experta en animación 3D, y el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje de la Universidad de Valencia.
   Además de investigar plataformas, tecnologías, interfaces multimodales y configurables, así como otros sistemas de última generación, el proyecto SAVIA prevé el estudio de las necesidades educativas y pedagógicas de los profesionales que trabajan con personas con TEA, el diseño de contenidos adecuados a dichas necesidades y el desarrollo de varios prototipos.

PROTOTIPOS PARA UNA EVALUACIÓN EXPERIMENTAL

   Dichos prototipos serán evaluados con niños de desarrollo típico, para una primera fase experimental, y posteriormente por personas con autismo y otras discapacidades intelectuales.
   Esto permitirá obtener respuestas en cuanto a la utilización de todas estas tecnologías con personas con necesidades especiales, así como la difusión de resultados de las diferentes investigaciones y las evaluaciones realizadas sobre el proyecto.
   A los profesionales que trabajan diariamente con personas con TEA o discapacidad intelectual les ofrece un espacio de trabajo donde obtener herramientas educativas con interfaces y contenidos altamente configurables y adaptables a cada persona, y donde compartir experiencias y nuevos contenidos con otros profesionales.

Adolescentes con autismo, adolescentes sin amigos

2011-11-30T11:59:00.001+01:00

vía autismodiario.org

Es normal que los adolescentes queden fuera del horario de clase. Que salgan a tener actividades juntos, a ir a casa de sus compañeros, ir al cine, a hacer deporte, o cualquier otro tipo de actividad de grupo, y por tanto que entraña un modelo social. Salvo que estos adolescentes tengan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), aquí las cosas cambian y mucho.

Según un estudio publicado el pasado día 14 de Noviembre, titulado “Participation in Social Activities among Adolescents with an Autism Spectrum Disorder”, dirigido por el Dr. Paul T. Shattuck, y basado en un estudio de más de 11.000 adolescentes en los EE.UU., los adolescentes con TEA no ven a sus compañeros de clase fuera de la misma en un 43,3%, el 54,4% nunca reciben llamadas de sus compañeros y el 50,4% no son invitados nunca a actividades sociales en comparación con el resto de adolescentes del resto de grupos analizados.

Los resultados de este estudio vienen a refrendar algo que quienes tienen relación directa con los TEA ya sabían, y son los problemas en las relaciones sociales que tiene estos jóvenes. Según el Dr. Shattuck, esta carencia de relaciones sociales influye de forma negativa en la salud emocional -y muy especialmente en la adolescencia- de estas personas. La dificultad de poder acceder a actividades organizadas extraescolares, como pertenencia a clubes, asociaciones deportivas o culturales, etc, es otro de los problemas que inducen a esta ausencia de sociabilidad, y por tanto de mejora de las herramientas sociales de estos adolescentes. A menor capacidad de conversación y menor capacidad de interacción social, menor probabilidad de participar en acciones de grupo.

Aunque factores como edad, sexo, raza o grupo étnico no se mostraron como aspectos determinantes, sí lo han sido los factores económicos: A menor nivel económico de la familia menor capacidad de participar en actividades de grupo, pero, no afectaba a la hora de relaciones con sus pares de forma individual.

Este estudio no debe de ser entendido tan solo como una constatación de algo que ya sabíamos, sino como un modelo de reflexión. El factor determinante de la mala calidad de las relaciones sociales del adolescente con TEA, no es de carácter socio-económico, es sencillamente el trastorno y la mala predisposición a incluir a estos muchachos en el resto de las actividades, ya sea por un rechazo del grupo, o por un problema en la familia (no querer forzar al muchacho a participar en actividades y eventos extraescolares), o por parte de un mal modelo, el cual no deja muchas opciones a estos jóvenes. O incluso de una combinación de todas ellas. Debemos pues tomar en consideración que esta carencia de relaciones sociales extraescolares de nuestros adolescentes no es buena, y hay que fomentar las relaciones y usarlas como un sistema para potenciar las técnicas de sociabilidad de estos chicos y chicas.

ANEXO:

Los coautores del estudio son Gael I. Orsmond (Departamento de Terapia Ocupacional en la Universidad de Boston), Mary Wagner (SRI International) y Benjamin P. Cooper (La Escuela de Brown en la Universidad Washington en St. Louis).

Participation in Social Activities among Adolescents with an Autism Spectrum Disorder [ Estudio original en Inglés]

“La inclusión no es acerca de grupos concretos de estudiantes, es reestructurar el sistema educativo”

2011-11-30T10:28:00.001+01:00

artículo extraido de euskadi+innova

Lo que Mel Ainscowpropone es una revolución en los sistemas educativos. Experto en educación inclusiva, ha trabajado durante 3 años en la iniciativa Great Manchester Challenge, donde han participado más de mil colegios y una decena de autoridades locales. El proyecto consistía en impulsar sistemas de enseñanza diseñados para incluir a todo el alumnado, tanto alos niños más exitosos como a aquellos con problemas de aprendizaje o discapacidad, y su experiencia ha demostrado que estos métodos no solo favorecen a los niños y niñas desaventajados, también a los que sacan mejores notas. Mel Ainscow estuvo en la Universidad de Deusto el pasado 23 de noviembre para hablar de la equidad en la educación.

¿Qué significa educación inclusiva?
He trabajado durante muchos añossobre cómo desarrollar la educación inclusiva, y tengo una posición propia sobre lo que significa. Para mi no trata acerca de la integraciónde un grupo concreto de niños, consiste en la reforma de todo el sistema educativo. Lo que tenemos que hacer es crear una escuela que esté genuinamente organizada para responder a todos sus alumnos. En estos momentos eso es algo muy importante porque en Europa hay mucha movilidad de población, y en las escuelas cada vez hay más diversidad, en términos de idiomas y culturas, y por supuesto no podemos olvidar a los niños y niñas con discapacidad. La inclusión ha pasado de estar en un extremo del sistema educativo a ser un reto central en cualquier paísdel mundo, algo que se refleja en el programa Educación para Todos de la Unión Europea.
En los países pobres, el foco está en construir escuelas, dar materiales y formar a profesores porque hay 17 millones de niños que no tienen una escuela donde ir. Pero en países ricos como España o el Reino Unido, donde tenemos suficientes escuelas y profesores, el sistema sigue fallando en muchos sentidos.

"El sistema no está diseñado para responder a la complejidad de la educación del siglo XXI"

¿Qué resultados habéis obtenido con el programa Great Manchester Challenge?
Hemos visto un progreso muy significativo a lo largo de estos tres años y se pueden sacar muchas lecciones de esta experiencia. A grandes rasgos, lo que hemos aprendido es que dentro de los sistemas educativos hay más capacidad para responder a la diversidad de la que se está utilizando ahora mismo. La estrategia que adoptamos fue crear redes que permitan movilizar la experiencia entre escuelas. Cogimos las escuelas con más éxito y las usamos como recurso para otros centros. A través de esta experiencia ocurrió algo muy interesante, nos dimos cuenta que las escuelas fuertes pueden ayudar a aquellas con más problemas a conseguir mejoras rápidamente, pero también observamos que mientras realizaban este trabajo, las escuelas de éxito mejoraban sus propias prácticas. Es una estrategia que requiere de un nuevo tipo de coordinación. Los directoreshan de tomar un rol de líderes en este sistema, y también requiere que las administraciones locales, en lugar de dedicarse a la gestión de los centros, tomen el rol de facilitar las interconexiones entre las escuelas. Lo que sabemos a partir de nuestra experiencia es que si podemos hacer un sistema educativo más inclusivo, esto beneficiará a todos los niños, esa es la revolución de la que estamos hablando.
¿Y cómo se lleva a cabo? ¿puedes explicar un ejemplo concreto?
Esta mañana en el seminario he mostrado un vídeo de una escuela de primaria de Manchester. Es un ejemplo muy bueno porque es un centro con alumnado muy diverso, niños defamilias que no hablan inglés, de muchas partes del mundo, y también con un número muy significativo de alumnos con discapacidad. La escuela acoge a todos los niños y niñas, de hecho hace de ello su lema, y lo quees inspirador es que han demostrado que es posible ser a la vez inclusivo y muy efectivo para la totalidad de los alumnos, porque consiguen resultados realmente buenos en nuestros tests nacionales. En Inglaterra testeamos a los alumnos todo el tiempo, y esta escuela lo hace muy bien. Por supuesto todas las familias quieren que sus hijos estudien allí.
¿Cómo lo han conseguido?
En esencia, lo que esta escuela ha hecho a lo largo de los años, porque no es algo que puedas conseguir en un mes o en un curso, es poner un gran énfasis en el trabajo en equipo. Los profesores se apoyan unos a otros, la escuela trabaja con las familias, con profesionales de apoyo especial, y sobre todo, los alumnos se apoyan unos a otros. Entonces lo que tienes es una institución social donde la colaboración mutua es esencial, y eso lo queestimula es un montón de creatividad e innovación porque cuando la gente habla y cuando trabaja de forma muy cercana, aprenden unos de otros. En el mundo empresarial se habla muchas veces de organizaciones de aprendizaje y las escuelas deberían ser eso, no solo para los niños, también para las familias y la comunidad del entorno. Esa es la visión que debería conducirnos hacia la transformación del sistema educativo. Pero eso no pasa por casualidad, tiene que estar coordinado y estimulado.

"En Euskadi y Catalunya hay avances muy positivos en educación inclusiva"

¿Qué papel tiene ahí la comunidad, el vecindario?
Hemos aprendido que aunque lo que pasa dentro de las clases tiene mucha importancia, también hay una serie de factores fuera de los centros que afectan al aprendizaje de losestudiantes. Obviamente, la familia, pero también el entorno. Yo estoy especialmente interesado en niños y niñas con orígenes desfavorecidos. Algunos son de familias inmigrantes, pero no todos. De hecho en Inglaterra probablemente los grupos más vulnerables son las familias blancas pobres. Les llamamos clase trabajadora pero muchas veces ningún miembro tiene trabajo. Para conseguir el progreso de estos niños, no solo en términos de evaluaciones, también en cuestión de ampliar sus oportunidades en la vida, necesitamos la implicación de las empresas, las universidades, las asociaciones de barrio,... Así que una de las cosasque tenemos que trabajar es cómo las escuelas pueden participar de forma más amplia en la vida de la comunidad. Claramente es un reto, porque requiere mucho tiempo.
Si se ha demostrado que el sistema inclusivo funciona, ¿por qué no se extiende? ¿qué barreras encontráis?
Hay muchas, pero para mi la más importante es que los gobiernos, cuando han querido mejorar la calidad de la educación en los últimos años, lo han hecho a partir de unas directrices muy estrechas. Se basan siempre en los sistemas de evaluación, y lo que pasa entonces es que dentro de la escuela los factores que miden estas evaluaciones e inspecciones se convierten en prioridad. Se limitan los curriculums educativos a los valores que entran dentro de esa evaluación. Es un sistema perverso porque muchas veces en ese rango queda fuera lo más importante. Creo que debemos teneruna visión más amplia y más rica de lo que hemos de conseguir con los niños, y usar el poder de la evaluación para empujar el sistema hacia una dirección más inclusiva y más equitativa.

Sexta Edición de los Premios Ángel Rivière

2011-11-29T14:32:00.001+01:00

AETAPI convoca la Sexta Edición de los Premios “Ángel Rivière” en sus dos modalidades: Investigación y Buenas Prácticas. Los Premios tienen por finalidad, en coherencia con la misión de AETAPI, fomentar el conocimiento generado por los profesionales sobre cualquier aspecto relacionado con los Trastornos del Espectro del Autismo, así como la difusión de Buenas Prácticas.
Puedes consultar las Bases Generales de los Premios (), así como las específicas de las modalidades de Investigación () y Buenas Prácticas (). También puedes descargarte aquí el formulario () para la presentación de Buenas Prácticas.
Esperamos que esta iniciativa sea de tu interés y que contribuyas a difundirla entre aquellas personas y entidades a las que creas que puede interesar.

Ya está disponible la publicación que recoge la Quinta Edición de los Premios “Ángel Rivière” de Investigación E Innovación en Autismo. Los socios y socias de AETAPI pueden solicitar un ejemplar a través del correo electrónico (aetapi@aetapi.org) indicando: nombre, dirección postal completa, teléfono de contacto y tramo horario en el que debe ser entregado. Los interesados que no sean socios de AETAPI o los socios que deseen más de un ejemplar pueden solicitarlo también haciéndose cargo de los gastos de envío. También puedes decargarlo en PDF, pulsando aquí ().

EDEKA acoge el VII Congreso Estatal de CERMI Autonómicos "2011-2020 una década para la inclusión"

2011-11-26T18:18:00.001+01:00

El pasado 24 y 25 de Noviembre tuvo lugar en Bilbao el VII Congreso Estatal de CERMI Autonómico.

Los principales temas que se trataron fueron; las políticas y normativas de inclusión activa de las personas con discapacidad, el contexto socio-laboral, la necesidad de una educación inclusiva, la estrategia de acción del sector social contra los recortes de derechos sociales, así como el voluntariado de personas con discapacidad como fórmula para la inclusión social.

Esta edición fue organizada por EDEKA COORDINADORA VASCA DE REPRESENTANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD / ELBARRITUEN ORDEZKARIEN EUSKAL KOORDINATZAILEA cuya misión es la de: Hacer valer, dentro de la circunscripción autónoma, la diversidad del colectivo que representa y velar por el mantenimiento de las mejoras conseguidas, contribuir a la generalización de las realidades positivas logradas y trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Durante la primera jornada se abordo qué y cómo debemos favorecer la inclusión, y contó con la participación de la directora ejecutiva del CERMI Estatal, Pilar Villarino; la responsable de Educación de FEVAS y APNABI, Eguzkiñe Etxabe; la responsable del Departamento de Igualdad y Responsabilidad Social de FEKOOR, Izaskun Jiménez, y la directora de la cátedra Ocio y Discapacidad de la Universidad de Deusto, Aurora Madariaga.

Pilar Villarino abordó la Convención de la ONU como referente a la hora de hablar de la inclusión activa para las personas con discapacidad, la cual debe abordarse desde el enfoque de los derechos humanos. En este sentido, valoró las conclusiones extraídas del Informe de Observatorios Finales del Comité sobre Derechos de Personas con Discapacidad, publicado hace una semana por orden de Naciones Unidas y que recoge las propuestas elaboradas por el CERMI.

Por ello, insistió en la idea de modificar las legislaciones en esta línea, de acuerdo a la Convención de la ONU. “Es muy importante adaptarlas y recoger el enfoque de derechos humanos, el enfoque inclusivo que se defiende desde el CERMI”, ha concluido.

Eguzkiñe Etxabe, habló de la necesidad de una educación inclusiva “real y efectiva” de las personas con discapacidad. “La inclusión es un derecho y el modelo de educación inclusiva es la clave para conseguir la inclusión”.

Etxabe, quien destacó los avances en esta materia en Euskadi y apostó por conseguir un liderazgo educativo, informó de que “nuestra responsabilidad es sensibilizar y desarrollar acciones a favor de la inclusión y colaborar con los profesionales de la educación y el movimiento asociativo, que tiene que dar apoyo a las personas con discapacidad”.

Por último, Aurora Madariaga, directora de la Cátedra Ocio y Discapacidad de la Universidad de Deusto, expuso la necesidad del ocio inclusivo. Principalmente, destacó que “no existe un ocio diferente por tener o no una discapacidad”, ya que, según explicó, “trabajamos desde una visión humanista del ocio, que aborda desde el principio que el ocio es un derecho humano fundamental, con una visión integral”. “Limitar la participación de las personas con discapacidad en el ocio, es limitar sus posibilidades como persona”.

También intervino el director de Activación Laboral de Lanbide, Mariano Cortés, quien habló sobre el Plan de Inclusión Activa 2010-2015 y sobre la corresponsabilidad de las personas con discapacidad en las políticas de inclusión social en Euskadi.

También indicó que la población activa de personas con discapacidad en Euskadi supera las 50 mil personas. “No sólo debemos mejorar la empleabilidad, sino mejorar las capacidades del entorno laboral para recibir respuestas funcionales diversas, para recibir la diversidad que supone la discapacidad”.

APNABI: ABIERTO PLAZO DE SOLICITUD PARA VACACIONES DEL IMSERSO

2011-11-25T18:07:00.000+01:00

ABIERTO PLAZO DE SOLICITUD PARA VACACIONES DEL IMSERSO

En APNABI se abre el plazode solicitud del programa de Vacaciones subvencionadas por el IMSERSO 2011-2012.

¿A QUIEN VA DIRIGIDO?

A personas mayores de 16 años con acreditación de grado de discapacidadigual o superior al 33% y con nivel de autonomía personal medio-alto.

Se organizan dos viajes durante el año, los últimos destinos han sido:Tenerife, Peñíscola , Huelva , Asturias, Noja , Benalmadena etc

Las posibles fechas de realización del viaje son: del 11 al 17 de abril en la zona de Cataluña y del 7al 11 de mayo destino por concretar. Los grupos se organizan en función decaracterísticas personales, edades gustos eintereses.

El grupo máximo de participantes en ambos IMSERSOS es entre 12 y 15.

Las plazas para el viaje son limitadas. Los criterios de selección deplazas vienen marcados a través de FEVAS Y AUTISMO ESPAÑA.

Para la realización del viaje se deberá cubrir al menos, el 80% de lasplazas.

Alojamiento en Hotel *** en régimen de pensión completa

FINALIDAD

Nuestro objetivo es quetodos los participantes disfruten de una semana de vacaciones facilitando elacceso al ocio y la cultura mediante la realización de actividades inclusivas.

PLAZO DE INSCRIPCION

El plazo de inscripción finaliza el 5 de diciembre .

“La persona con discapacidad debe acceder al empleo en función de sus posibilidades y decisiones personales”

2011-11-24T10:05:00.000+01:00

vía cermi.es

Vivir para trabajar o trabajar para vivir, el caso es trabajar. Es una condición de vida para casi todos, también para las personas con discapacidad intelectual, o más. Ante la crisis, las ayudas del Gobierno han contribuido a mantener el empleo de estas personas. Sin embargo, la escasez sigue acechando y las ayudas no se aseguran, o no se pagan. En AFEM sólo pueden ver un futuro con incertidumbres.

La nueva estrategia de empleo aprobada en Consejo de Ministros no termina de resultar tan positiva para el sector de la discapacidad como se esperaba y para AFEM (Asociación FEAPS para el Empleo de Personas con Discapacidad Intelectual), en concreto ¿cuál es la razón?
Para nosotros hay una buena y una mala noticia. La buena es que la Estrategia establece un contenido mínimo que garantiza la igualdad en todo el territorio español y la mala es que no se prorroga la ayuda transitoria del 75% del SMI en el caso de personas con discapacidad con especiales dificultades, que ha estado vigente entre el 10-7-2009 y el 31-12-2011. En este momento, la situación económica requiere que esta medida se mantuviera al menos hasta que la coyuntura fuese otra.
Sin embargo, también están entre sus planes algunos cambios de fondo en el empleo de las personas con discapacidad intelectual ¿Cuáles son?
Lo imprescindible para nosotros, desde 2008, era abordar en serio una modificación del modelo de empleo. Ante la situación de crisis que aparece ese año, nos planteamos dos temas. Por un lado, seguir trabajando en la parte estructural, algo que no pudimos hacer en plena crisis, y, por otro lado, eran necesarias medidas coyunturales para la situación de crisis. De esas dos acciones, sólo se ha llevado a cabo la parte coyuntural, que se salvó.
El problema es que la situación económica no parece que vaya a mejorar pronto…
En este momento, la situación lejos de mejorar está empeorando, porque a todo esto se une el atraso en el cobro de subvenciones por parte de las comunidades autónomas y la falta de pago de las administraciones públicas como clientes. La situación de tesorería es seriamente grave en muchas comunidades y el aspecto presupuestario también debido a la desaparición del 75% del SMI.
¿Se han sucedido muchos cierres en los CEE?
Pocos CEE han cerrado en la crisis debido a que el sector tenía un compromiso de mantenimiento del empleo, pero también ha habido otra clave y es que, en momentos complicados, todos los CEE de nuestro ámbito, de AFEM, se han sostenido teniendo como paraguas la parte asociativa. Sin embargo, actualmente el riesgo está en ambos frentes, tanto en la parte de empleo, que es la más perjudicada, como en la de los servicios sociales, que empieza a verse también afectada en muchas comunidades autónomas.
En cuanto al empleo, es cierto que se han producido algunas regulaciones de empleo, pero el compromiso del sector y las medidas adoptadas por el Congreso de los Diputados han permitido que la destrucción de puestos no haya sido sustancial. De hecho, si analizamos las cifras de contratación, las personas con discapacidad son el único colectivo que ha generado empleo en los últimos dos años
¿Qué otros aspectos de la estrategia afectan al empleo de las personas con discapacidad intelectual?
Tras el real decreto ley del mes de febrero en el que se traspasan las competencias en materia de políticas activas de empleo a las comunidades autónomas, desde nuestro ámbito y, por supuesto, desde el CERMI, se ha pedido la existencia de un suelo mínimo garantizable para todo el sector. Eso se ha garantizado con la Estrategia, por eso su aprobación es positiva. En ese sentido, el Gobierno ha sido sensible y, con sus más y sus menos y sus momentos de incertidumbre, que han sido muchos, al final ha salido con un suelo mínimo garantizado. Pero sí es cierto que en ese suelo mínimo contemplábamos que se mantuviese la discriminación positiva en el apoyo salarial. De hecho, todos los borradores trabajados con el Ministerio lo incluían. Ha sido una sorpresa.
Ahora hay que empezar a trabajar en el ámbito de las comunidades autónomas, porque una vez aprobada, cada Administración autonómica debe tener su propia normativa de políticas activas. Si se hubiese abordado la modificación estructural, igual no estaríamos en esta situación.
¿Cómo sería el cambio de modelo que usted comentaba sobre los CEE?
Tiene que modificarse el modelo de empleo para las personas con discapacidad y en eso estamos. En los últimos años se han hecho esfuerzos importantes en nuestro ámbito de trabajo, pero además es necesario que vayan acompañados por un cambio en el modelo normativo. En este momento, el modelo de empleo protegido no se ajusta a la realidad y, sobre todo, no se adapta a la problemática que tiene cada una de las personas con discapacidad.
Estamos trabajando desde hace más de un año y hemos organizado varios grupos de trabajo y de reflexión en el ámbito de AFEM, donde estamos dibujando ese nuevo modelo.
En definitiva, el modelo necesita una nueva estructura y definición, ¿cómo sería según AFEM?
Sería un modelo de empleo que garantizaría el acceso de la persona con discapacidad al mercado de trabajo partiendo de un abanico donde se contemplan todas las alternativas de empleo en función de las capacidades y necesidades de la propia persona con discapacidad.
En este momento tenemos un modelo con compartimentos estancos. No hay un camino de ida y vuelta. El nuevo modelo trabajaría con la persona con discapacidad desde la etapa educativa, concibiéndolo como un potencial trabajador y le facilitaría todas las herramientas para que acceda al mercado de trabajo. En ese acceso al mercado laboral, las opciones serían diferentes y habría un camino de ida y vuelta. La persona con discapacidad accedería al mercado de trabajo en función de las posibilidades y de sus propias decisiones personales y tomaría hoy una decisión que mañana podría cambiar. El esquema no sería ir dando los pasos hasta acabar en un punto determinado, sino siguiendo un recorrido personalizado. Habría que adaptarse a su itinerario personalizado en función, evidentemente, de lo que el mercado le permita.
¿Cuáles son las líneas de actividad que han ampliado en los últimos tiempos?
En el comienzo de la crisis se cayeron todas las líneas de actividad vinculadas a los sectores más afectados por la situación económica, como la automoción o la construcción. Parecía que la crisis estaba perjudicando menos a los CEE que se dedicaban al sector servicios. Actualmente, éstos también están muy dañados, sobre todo porque no cobran los trabajos realizados, ya que sus principales clientes son las administraciones públicas y los pagos se retrasan muchísimo. A todo esto hay que añadir también que la Administración pública, debido a sus ajustes presupuestarios, está reduciendo mucho sus contratos.
¿Cómo se reconduce? Con nuevos yacimientos de empleo, con aquellos relacionados con el empleo verde y otras líneas como restauración, catering, hostelería y la parte de servicios auxiliares a la industria, que comienza a remontar.
La pérdida de un trabajo supone, casi siempre, muchas otras pérdidas y más de un drama personal. ¿Qué implica para las personas con discapacidad intelectual perder un trabajo?
Son empleos que se tarda mucho tiempo en conseguir, que aportan mucho valor añadido a la persona. La pérdida de un puesto de trabajo de una persona con discapacidad intelectual requiere un esfuerzo mucho mayor para reconducir la situación y conseguir otro empleo, porque cada cambio supone nuevos apoyos, nueva formación… Además, hay que tener en cuenta que el desempleo es mucho más dramático cuando la alternativa son los servicios sociales. Entras en un círculo complicado, repercute en la familia, en la vida privada…
Desde las organizaciones de AFEM se ha trabajado en los últimos años por garantizar los puestos de trabajo y mantener el empleo. Tendremos que seguir insistiendo en este aspecto y en la defensa de un nuevo modelo de empleo para las personas con discapacidad.

ESCOLARIZACIÓN COMBINADA: ENTREVISTA A VIRGINIA DE LA HOZ

2011-11-23T22:26:00.001+01:00

Reportaje extraido de la revista In editada por FEVAS

Virginia de la Hoz acaba de escolarizar a su hijo de 10 años en una modalidad educativa que combina el colegio especial y el colegio ordinario. Esta madre, vital y enérgica donde las haya, mira al futuro con optimismo mientras asegura que la mejor manera de ayudar a su hijo es contar en su entorno qué le ocurre para que le entiendan y le puedan apoyar.

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iAUTISM: TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

2011-11-21T16:59:00.001+01:00

mensaje de bienvenida de iAutism.info

¿Pueden servir los teléfonos móviles y táctiles tipo iPhone y los dispositivos táctiles tipo iPod touch o iPad para mejorar el aprendizaje, la comunicación y el ocio de las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista)? Viendo las primeras experiencias en todo el mundo, la sensación es que sí, e incluso de una forma muy notable.
Ya hace algún tiempo que hay aplicaciones específicas para personas con autismo (y para personas con Síndrome de Down, etc.) basadas en el iPhone y el iPod touch, muchas de las cuales empiezan a aparecer ahora en su versión para iPad. Además, hay miles de aplicaciones educativas y de ocio, unas mejor preparadas que otras para personas con trastornos diversos. En cualquier caso, como con cualquier nueva tecnología, será bueno estudiarla a fondo, ver cómo integrarla en el entorno de la persona con TEA, probarla, ayudar a sus creadores a mejorarla, etc.
El objetivo de este blog va en esa dirección, y pretende ofrecer una recopilación de información relacionada con el empleo de esa tecnología tan visual y táctil ejemplarizada en el iPhone, el iPod touch o el iPad para personas con TEA.
El blog iAutismo nació el 11 de septiembre de 2010 de la mano de Francesc Sistach y Susana Vila, padres de Sara, una preciosa niña con autismo, pero el proyecto cuenta ya con un pequeño grupo de colaboradores relacionados a título personal con el autismo así como con la colaboración y apoyo de la Fundación Planeta Imaginario, especializada en programas de intervención intensiva y temprana para niños dentro del espectro autista y Centro de Réplica Oficial del Instituto Lovaas en U.C.L.A. (considerado una referencia mundial en programas para personas con autismo).
En cualquier caso, cada uno de los artículos refleja tan solo la opinión de su autor, y va por ello convenientemente firmado, sin que pueda derivarse la coincidencia de opinión o criterio con el resto de colaboradores.

ENVEJECIMIENTO Y AUTISMO

2011-11-17T23:44:00.000+01:00

artículo extraido de la revista Autonomía Personal editada por el IMSERSO

Las personas con trastorno del espectro autista se hacen mayores como las demás. No es que vayan a ser doblemente dependientes, sino que sus necesidades cambiarán y por ello vamos a ahondar en el tema, pues el conocimiento nos dará la seguridad necesaria para afrontar los cambios fisiológicos y patológicos que van a suceder

Envejecimiento y Autismo

HURRENGORA ARTE EGOITZ

2011-11-17T22:59:00.001+01:00

Esta semana nos hadejado un componente del Centro, aunque físicamente ya no esté entre nosotros,su recuerdo siempre perdurará.

Cada uno de ellosocupa un espacio importante en nuestro Centro, pero Egoitz era mucho Egoitz.

Siempre estaráspresente cuando organicemos las “lanak” del día, como tu decías, o los viernes,el día que se hace la socialización e ir a “tomar alo”, en los cumpleaños conla “pesi” y las “patatas flis”, ó nos recordabas si teníamos “levos” para hacerbizcocho…

No es solo tu formade hablar la que estará siempre en nuestra memoria, sino que tu sola presenciaera muy especial para todos nosotros. Cada vez que acudamos a unas fiestas yveamos los “pumpunes” o tomemos un “fate” te recordaremos emocionados.

Pero no sólonosotros te echaremos de menos, sino que tus compañeros también, desde elprimer día, cada uno a su manera, preguntan por ti.

Recuerda Egoitz queallá donde estés, pórtate “oso nodo”.

Joxe (Monitor de viviendas de APNABI)

Enclaustrado a la cama con suero y doscalmantes en vena para aliviar un dolor físico lo único que quiero es que nosuene el teléfono y si suena que sea un/a colega cuya conversación sea dignade estudio por lo incoherente de la misma y porque seguro me quita el dolor enesos minutos de charleta intrascendentral. Pero hoy no ha sido así, ha llamadoun amigo y su noticia era triste, el dolor físico no me lo ha quitado y el de lanoticia que me ha dado no me la quita ni la pastilla, ni la inyección, ni otra sobredosisde calmante, ni la visita de la amatxu, hoy es un autentico dia de mierda.

Eskerrik asko Egoitz, porque contigo se mellena la boca de decir que me encanta mi trabajo, porque contigo he recibido mucho (algunos, muchos, bastantescabreos han caído), y he aprendido un monton (muchas veces a marchas forzadas),graziax.

Hurrengora arte Egoitz,

Muchas de estas vivencias se acabaron hacetiempo, pero como dice la canción, “todas/os tenemos días que nos marcanespecialmente…” y esos días despues les habrá tocado a otros/as (preguntale aGorka, la mala hostia que le ponías y lo bien que se lo pasaba contigo) porque tu hacias los días especiales.

Se acabaron

los bonito bonito haciendo caricias en el pelo que luego era enredado por losestirones que pegabas Se acabaron el mosqueo porque si te portabas malte ibas al asiento de atrás y no te hacia ninguna gracia no poder ver lacarretera de frente y me llamabas doze doze (nunca te aprendiste mi nombre y siempre me gusto que me llamaras distinto)mañana oso ondo mañana oso ondo.

Se acabaron

los "fates" y las "pesis" que nos ibas ainvitar a Rikardo y a mi durante todo el viaje y una vez llegado a tu casasalias llevándote pa dentro a Birxinia o Aita y nos despedías con elcorazón (pero el del dedo).

Se acabaron

el -hoy me he portado ondo- y habíasliado una de arde Troya.

Se acabo

el llamarme y agarrarme la manocuando te venia un mareo (MALDITOSMAREOS!!!)

Se acabo

subir a Enekuri y ver que la sombrade Roman era igual que tu, igualita! igualita! encima se enfadaba y se reía de la misma manera y todo.

Pero sobre todo se acabo

el verte, porque verteera motivo de alegría, porque siempre te las ingeniabas para ser un zalamero eintentar conseguir cosas y eso a gente como yo (que soy un débil) me gustaba porquenos das vida.

Hoy llevo todo el da con la cancioncita de Juanesla de "tengo, tengo la camisa negra... (yo la cambiaba por tengo en la camisa unamierda y te la susurraba al oido), la verdad es que no puede parecer ni educativo ni pedagógico, tampoco me lashe dado nunca de Eduardo Punset,pero cantando con esa letra te robaba muchas carcajadas y me sonrio cada vezque lo recuerdo y me alegro.

Se acabo
el estar meses antes diciendo,estemes no, otro no, otro!!! Va a ser tu cumpleaños para que te lleve un punpun(hastaque adiviné que era esa palabra, lo que te pudiste reirte de mi kbron) y eso esalgo que no va acabar, los punpunes, todos los años por el 21 de mayo (este mesno, otro mes no, otro mes no,otro mes no, otro no, otro no, otro!!!) siemprehabrá un punpun volando por el cielo de Bizkaia para que puedas cogerlo.

Por estas cosas y por muchas mas

De corazón (y no del dedo) Eskerrik asko ta hurrengoan arte

bihotzean

Joxe (Monitor de viviendas de APNABI)

ESTUVIMOS EN LA SEMANA DE LA CIENCIA!!!

2011-11-17T11:23:00.001+01:00

El Jueves 10 deNoviembre del 2011, una parte del nuevo taller de formación laboral del CADBlas de Otero estuvo en la semana de la ciencia que tuvo lugar en la Alhóndiga.El objetivo de este evento es divulgar yacercar la ciencia y la tecnología al gran público, siempre a través de ladiversión y el entretenimiento.

Vimos diferentesstands, por ejemplo, en el deFísica pudimos ver como se llevaban a cabo experimentos para entender lo queson los cristales líquidos, la fibra óptica o un superconductor, y así un sinfin de experimentos acompañados por profesionales que nos los explicaron y todos relacionados con la ciencia.

Nos lo pasamos muybien y aprendimos muchas cosas....

REPETIMOS!!!

Saludos:

Blas de Otero

VISITAMOS EL AUTOBUS DE EUSKALTEL

2011-11-12T08:55:00.003+01:00

El pasado 11 de Noviembre un grupo de usuarios/as de los Centros de Atención Diurna de APNABI y del centro ocupacional AZLAN acudieron al autobús de EUSKALTEL en una iniciativa promovida por FEVAS.Esta iniciativa trata de acercar a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a las nuevas tecnologías en un entorno altamente equipado, en el que poder aprender y practicar con: procesadores de textos, Internet, programas de dibujo, herramientas concretas como; Skype, google, etc...

El comentario generalizo fue muy positivo como nos así nos manifestaron algunos de los que allí estuvieron:

Joseba: “Me dio lástima no poder estar en la última actividad “Como descargar música”, ya que era una de las que más me interesaba.

Rubén: “Aprendimos a utilizar el programa PAINT, para dibujar. También nos metimos en la página Web de APNABI, y aprendimos como enviarles sugerencias y propuestas"

Jorge : "¡Me encanto! aprendi a buscar música y a usar la web cam"

Sergio: "Me gusto aprender a enviar correos electronicos y a comoo comprar por Internet de forma segura"

El pasado año ya pudimos disfrutar de esta experiencia y teniendo en cuenta la valoración de las personas que acudieron sería de gran interés el poder repetirlo en un mayor número de ocasiones. Ahora nos toca articular esta posibilidad ya que la brecha tecnológica sigue creciendo...

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VII Encuentro de Autogestores FEVAS

2011-11-11T16:50:00.000+01:00

El próximo 19 de Noviembre de 2011 tendrá lugar el VII Encuentro de Autogestores de FEVAS (Federación Vasca de Asociaciones en favor de la discapacidad intelectual).

Este año, la Asociación Uribe Costa en favor de Personas con Discapacidad Intelectual es la encargada de organizar este evento que reunirá a más de 100 personas provenientes tanto de las asociaciones APDEMA (Araba), Atzegi (Gipuzkoa) y Gorabide (Bizkaia), como de la propia Asociación Uribe Costa, bajo el lema “Defendemos nuestros derechos en el día a día”.

El Encuentro tendrá lugar en Berango, más concretamente en la Discoteca Image y tiene como propósito la exposición y reivindicación de los diferentes derechos de las personas con discapacidad intelectual, donde contaremos como ponentes con las propias personas con discapacidad. Están invitadas todas aquellas personas que deseen escuchar las distintas experiencias de este colectivo y crean en una sociedad más inclusiva, justa y solidaria.

La jornada abierta al público comenzará a las 10:00 y finalizará a las 14:00. Las personas interesadas en acudir deben ponerse en contacto con la Asociación a través del teléfono 94.4632452 (9:00 – 17:30 María/Irantzu).

¡Esperamos que os animéis a participar!


Programa VII Encuentro autogestores.pdf

El retraso mental cambiará su nombre y pasará a ser denominado como 'trastorno del desarrollo intelectual'

2011-11-11T09:34:00.000+01:00

vía EUROPA PRESS
La denominación del retraso mental cambiará por la de 'trastorno del desarrollo intelectual'. Es una de las novedades que van a ser introducidas en la Clasificación Mundial de Enfermedades 2011, según ha anunciado el doctor Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM).
No solo cambiará el nombre de este trastrono, sino que también se modificará su evaluación para dar una mayor importancia a la capacidad de desenvolvimiento de la persona en su vida diaria.
El objetivo fundamental de estas modificaciones persigue "que la nueva clasificación diagnóstica sea más útil en la práctica clínica y para ello se está realizando un esfuerzo para incorporar las opiniones de clínicos de distintos ámbitos", ha dicho el doctor Reed.
Para llevar a cabo esta tarea, la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, la Sociedad Española de Psiquiatría y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica colaboran con el departamento de Salud Mental de la OMS para animar la participación de los psiquiatras españoles en la revisión del capítulo dedicado a los Trastornos Mentales y del Comportamiento de la Clasificación Internacional de Enfermedades.
Durante el Congreso se harán públicos los resultados de una encuesta realizada por la OMS a más de 500 psiquiatras de diversos países del mundo, en la que se confirma la voluntad de los psiquiatras de Latinoamérica y de Asia de que se consideren en mayor medida la aplicabilidad transcultural a la hora de definir criterios para los trastornos mentales.
No obstante, la encuesta subraya "la enorme homogeneidad en la manera en la que los psiquiatras de todo el mundo, de diferentes culturas, clasifican las diferentes enfermedades mentales".
Por su parte, el doctor Reed tomará parte en un simposio oficial del Congreso para presentar el estado actual del proceso de revisión de la clasificación, así como las propuestas de algunos grupos de trabajo. Además, asistirá a un seminario con participación de psiquiatras y médicos de atención primaria españoles centrado en la presentación de la metodología de los estudios de campo que se van a llevar a cabo y en el funcionamiento de la Red Global de Práctica Clínica para la Revisión de los Trastornos Mentales y del Comportamiento de la CIE-10 que ha establecido la OMS.
Mario Maj, expresidente de la Asociación Mundial de Psiquiatría y psiquiatra de la Clinica Psichiatrica Università, en Nápoles (Italia), hablará sobre los resultados de una encuesta, llevada a cabo por la Asociación Mundial de Psiquiatría y la OMS en 44 países a un total de 4.487 personas, sobre las actitudes de los psiquiatras hacia la clasificación.

CAMPAÑA #MIVOTOCUENTA

2011-11-10T09:38:00.000+01:00

VÍA FEAPS.ORG
La Campaña #mivotocuenta tiene como objetivo concienciar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a la sociedad, sobre la necesidad de asegurar el derecho efectivo al voto de estas personas, tal y como viene recogido en la Constitución Española y recomendado por el Artículo 29 de la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad.
#mivotocuenta se difundirá a través de la página web www.mivotocuenta.es, y de redes sociales como Facebook y Twitter.
Dentro de la campaña, FEAPS ha organizado visitas a los principales partidos políticos en las que varias personas con discapacidad intelectual han podido reclamar en primera persona la accesibilidad a las propuestas electorales de los mismos. En el marco de la campaña para las Elecciones Generales 2011, FEAPS ha organizado la campaña #mivotocuenta, que tiene como principal objetivo concienciar y empoderar a las personas con discapacidad intelectual para que puedan ejercer y reivindicar su derecho al voto, en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos españoles mayores de edad. Junto a ello, la campaña también pretende sensibilizar a la sociedad sobre la vulneración de derecho que sufren muchas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo cuando se les niega su derecho a votar, o se impide el mismo en la práctica al no hacer accesible la información y propuestas de cada partido.
La campaña se difundirá a través de la página web www.mivotocuenta.es y de redes sociales como Facebook y Twitter. En la página ofreceremos varios documentos en lectura fácil que explican cómo votar y cuáles son las principales propuestas de cada partido. Junto a ello, también se propone a los visitantes de la página una serie de acciones con el fin de reivindicar este derecho ante los partidos y poderes públicos.
La primera acción de esta campaña ha sido la organización de un plan de visitas a los partidos políticos, que ha llevado a cinco personas con discapacidad intelectual del equipo de Formadores en Derechos de FEAPS a reclamar su acceso a las propuestas electorales de cada partido, mediante la realización de programas en versiones accesibles como la Lectura Fácil. Este plan ha incluido reuniones de estas personas con Elena Valenciano (PSOE); Rafael Rodríguez Ponga (PP); Carlos Martínez Gorriarán (UPyD); y Ramón Luque (IU).

Identifican problemas prenatales de crecimiento cerebral relacionados con el autismo

2011-11-10T09:37:00.000+01:00

vía europaress.es
Los niños con autismo tienen un mayor número neuronas y cerebros más pesados en comparación con los cerebros de niños con desarrollo típico, según un estudio publicado en el 'Journal of the American Medical Association'. Esta investigación preliminar proporciona evidencias directas de las posibles causas prenatales del autismo.
   "Estudios anteriores sobre la circunferencia de la cabeza y el crecimiento excesivo y temprano del cerebro nos han guiado en esta dirección; sin embargo, existen pocos estudios neuroanatómicos cuantitativos debido a la falta de tejido post-mortem de niños con autismo", explica el doctor Thomas R. Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés), quien añade que "estos nuevos resultados, junto a los de un estudio anterior sobre alteraciones en la corteza prefrontal, centraron nuestra atención en esta área crítica del cerebro con autismo".
   La corteza prefrontal está involucrada en varias funciones de orden superior, tales como el lenguaje y la comunicación, el comportamiento social, el estado de ánimo, y la atención. Los niños con autismo tienden a mostrar déficit en estas funciones.
   El doctor Eric Courchesne, del Centro de Excelencia para el Autismo de la Universidad de California, en San Diego, y sus colaboradores, realizaron conteos directos de las células cerebrales en regiones específicas de la corteza prefrontal en el cerebro post-mortem de siete niños que tenían autismo y de seis niños con autismo en desarrollo, con edades comprendidas entre los 2 y los 16 años. La mayoría de los niños habían muerto en accidentes, pero los investigadores no basaron su selección en las causas de la muerte.
   Los científicos utilizaron un sistema computarizado de análisis de tejidos desarrollado por el doctor Peter Mouton, de la Universidad de Florida del Sur.
   Durante el estudio, se observó que los niños con autismo tenían un 67 por ciento más de neuronas en la corteza prefrontal y un cerebro demasiado pesado para su edad, en comparación con niños de desarrollo típico. Dado que estas neuronas se producen antes del nacimiento, los resultados del estudio sugieren que el nacimiento de células defectuosas prenatales puede estar involucrado en el desarrollo del autismo. Otro posible factor que puede contribuir al exceso neuronal es la reducción de la apoptosis, o muerte celular programada, que normalmente ocurre durante el tercer trimestre y la vida postnatal temprana.